Святой Апостол Андрей Первозванный www.diveevo.ru
 
Православный Форум
Спаситель Помогите пожалуйста! Святой Апостол Иоанн Богослов покровитель Интернета "Сия есть заповедь Моя, да любите друг друга, как Я возлюбил вас." Ин.15:12
Писание | Основной | Дополнительный | О Форуме | Для участников | Мониторинг | Разное | Поиск | Помогите (SOS!) | Открыть тему | Регистрация | Правила Форума | Фотогалерея Форума
Форум / Форумное Братство / Помогите Кате Климишиной - подпишите обращение к президенту! Ваша помощь
| Включить фильтр | Новые снизу | В блокнот | Вся тема | Дерево | Оценить | Кто голосовал | В теме | Кто читал | Найти на странице | Подписаться |
Помогите Кате Климишиной - подпишите обращение к президенту!
Иванова Натали
Иванова Натали

православный христианин
(новоначальный)
Тема: #96247    23.09.12 01:34    Просмотров: 1238 [36]

Сообщений: 0    Оценка: 0.00   
Не показывать | Исправить | Ответить



Кому: Президенту Российской Федерации В.В.Путину

Адрес в интернете: https://mypetition.ru/petition/38

Глубокоуважаемый Владимир Владимирович!

От имени всех подписавшихся под этим обращением неравнодушных людей просим Вас взять под свой контроль ситуацию, которая сложилась с судьбой маленькой девочки Климишиной Кати, 2010 г.р., жительницы г.Челябинска, которой, согласно заключениям врачей по жизненным показаниям срочно требуется дорогостоящий лекарственный препарат, но в обеспечении которым региональные власти Кате, даже не смотря на то, что она уже имеет инвалидность, незаконно отказывают.

В октябре 2011 года после прививки от полиомиелита Катя тяжело заболела. Ей поставили диагноз: атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС). Это очень редкое и тяжёлое рецидивирующее заболевание, он грозит внезапной смертью ребёнка. Смертность и необратимые инвалидизирующие осложнения при этом заболевании достигают 75% уже в первый год с момента заболевания. Лечение в больнице города Челябинска оказалось неэффективным, и Катю в середине декабря 2011 года привезли в Москву. У нее нарушилась функция жизнено важных органов, отказали почки, ей проводилась интенсивная терапия, плазмообмены, постоянный диализ. В течение нескольких месяцев врачи городской больницы им.св.Владимира самоотверженно боролись за ее жизнь, которая находилась на волоске. В январе 2012 г. совместным консилиумом экспертов ФПДО ГБОУ ВПО «Московского государственного медико-стоматологического университета Минздравсоцразвития России», ДГКБ св. Владимира, ГКБ им. С.П. Боткина, ГУ МОНИКИ им. М.Ф.Владимирского с учетом тяжелого течения атипичного ГУС и высоким риском развития жизнеугрожающих состояний, ребенку по жизненным показаниям рекомендована терапия препаратом «Экулизумаб». Препарат «Экулизумаб» осенью 2011 года был зарегистрирован FDA (США) и EMA (Европа) как первая линия лечения детей и взрослых, страдающих аГУС. На сегодня это единственный высооэффективный препарат для лечения этого тяжёлого жизнеугрожающего заболевания, он не имеет альтернативных методов лечения и аналоговых замен. Данный препарат получил государственную регистрацию в Российской Федерации в ноябре 2011 года.

Заболевание аГУС включено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению жизни гражданина или его инвалидизации (утвержденный Постановлением Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. №403), и согласно статьей 4, 16, 44 и 83 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» за органами власти субъектов Российской Федерации лежит прямая обязанность по обеспечению необходимого патогенетического лечения Кати из средств бюджета региона. Помимо всего прочего, Катя должна обеспечиваться согласно Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 г. №890, которое регламентирует порядок лекарственного обеспечения таких больных, и в соответствии с которым она, как страдающая тяжелым заболеванием, имеет право на бесплатное обеспечение любым показанными для лечения средствами независимо от наличия их в существующих подзаконных ограничительных списках или перечнях.

Родители неоднократно обращались в Министерство Здравоохранения и Социальных развитий Челябинской области с просьбой выделить средства на лечение Кати. Но получали один и тот же ответ: «Выделение для лечения Вашей дочери Климишиной Е.В. данного препарата по программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами не предоставляется возможным». Болезнь продолжала прогрессировать, начали развиваться необратимые осложнения, почки отказали полностью, давление у маленького двухлетнего ребенка доходило до 200/120 мм.рт.ст. и выше. Родители опять и опять били в колокола и обращались во все возможные инстанции. При этом потребность в лекарстве составляет более девяти миллионов в год, а терапия должна проводиться пожизненно.

Для семьи Кати, как и для любой другой, эта сумма гигантская, собрать которую не представляется возможным. Однако родители не опустили руки, обратились за помощью ко всем неравнодушным людям, и на сегодняшний день силами волонтёров удалось собрать 4 815 946 рублей на (13.09.2012).

Из собранных родителями средств в июне 2012 г. была закуплена первая партия препарата. Кате провели первые 6 инфузий. Она их переносит хорошо. Угрожающие жизни кризы прекратились, поражение внутренних органов остановилось. Начала восстанавливаться функция почек, организм стал выделять суточную норму мочи почти как у здорового ребёнка. Но победа над болезнью ещё не произошла. Денег на «Экулизумаб», собранных волонтёрами, хватит только до конца ноября. Дальше – опять тупик, так как мы все понимаем, что никакая благотворительность не может продолжаться бесконечно. А лечение прерывать нельзя – это грозит возвращением естественного течения болезни и крайне высоким риском развития жизнеугрожающих осложнений в любой момент.

Сейчас, как никогда остро стоит вопрос об обеспечении Кати Министерством Здравоохранения Челябинской области препаратом в соответствии с Российским законодательством. Но до сих пор вопрос чиновниками так и не решен, препарата нет. Более того, просьба Министерству здравоохранения о включении Кати в Регистр больных с редкими заболеваниями не имела письменного подтверждения, устно же было только сказано, что она включена в региональный регистр, но не в федеральный.

Так же по закону родители имеют право на возмещение расходов, которые они понесли на закупку необходимых лекарственных препаратов за время заболевания ребёнка. Согласно п.2 ч.2. ст.80 Федерального Закона от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ, при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан… назначение и применение по медицинским показаниям лекарственных препаратов, не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, - в случаях их замены из-за индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям. Следовательно, бездействие чиновников, вынудившее родителей идти на крайние меры и спасать ребенка всем миром в данном случае также является нарушением, ибо согласно российского законодательства инвалиды (а тем более дети-инвалиды!) не должны платить за свое лечение – так как бесплатная помощь гарантирована им государством, тем более в случае жизненных показаний.

Ст. 41 Конституции РФ, основного закона России, установлено право каждого на охрану здоровья и медицинскую помощь. По смыслу ст. 150 ГК РФ жизнь и здоровье человека является нематериальными благами, принадлежащими гражданину с рождения, не отчуждаемы и подлежат защите в соответствии с Законом.

Глубокоуважаемый Владимир Владимирович, мы хорошо помним Ваши слова, сказанные Вами на встрече с главой Республики Татарстан Рустамом Миннихановым 25 июля 2012 года в Сочи: «… редкие… особо тяжёлые заболевания должны финансироваться из бюджета субъекта Федерации … прошу про этих людей не забывать. Надо с Правительством договариваться, с федеральным, а пока не договорились – надо финансировать. Люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте…». Ни того ни другого в чиновниками от здравоохранения Челябинской области до сих пор так и не сделано…

И еще мы помним слова Елена Ч., мамы ребёнка с тяжёлой стадией мукополисахаридоза из г.Санкт-Петербург из комментария во время Всероссийской акции сбора подписей под обращением к Президенту РФ по проблемам больных с редкими заболеваниями в 2010 г.: «Является ли Великодержавие Российское только простой амбицией, основанной на одних только лозунгах, или все-таки действительно проявится в способности и обязанности государства заботиться о своих гражданах, не разделяя их на многочисленных и редких, дорогих и дешевых в лечении, перспективных и безнадежных?.. ». Её сын Илья Ч. умер в ноябре 2011г., не дождавшись необходимого ему лекарства…

Мы, нижеподписавшиеся, просим Вас взять под личный контроль ситуацию, обязать ответственные региональные власти г.Челябинска обеспечить Климишину Катю жизненно необходимым ей лекарственным препаратом, ускорить процесс внесения данных Кати в федеральный регистр больных редкими заболеваниями, и заставить их возместить финансовые затраты на уже начатое лечение, эти благотворительные деньги могут помочь спасти уже другие жизни. Просим Вас остановить творящееся беззаконие и произвол отдельных чиновников в отношении наших детей. В Ваших силах и власти спасти и продлить жизнь также другим россиянам, которые больны редкими, жизнеугрожающими заболеваниями и вернуть веру и надежду их родным и близким.

Просьба направить ответ по адресу: г.Челябинск, ул.Героев Танкограда, д.65, кв.227, индекс: 454071 Климишину Василию Александровичу (папа Кати); тел. 8-952-528-95-05; e-mail: klimishin.2011@mail.ru. Контакты инициативной группы: Накрайникова Полина Михайловна тел. 8-908-578-50-35, e-mail: pm-nakr@yandex.ru; Лунёва Надежда тел. 919-346-45-12, e-mail: nadezhda_luneva@bk.ru.


Помогите пожалуйста! Помогите пожалуйста! Помогите пожалуйста! Помогите пожалуйста! Помогите пожалуйста!

Предание 244

Возвращение домой.

27 февраля 2021 в 17:12Андрей Бузик
Рембрандт Харменс ван Рейн. Возвращение блудного сына, 1669 г. Фрагмент картины С притчей о блудном сыне я познакомился еще в далеком советском детстве. Евангелие, разумеется, нам никто не преподавал, ... читать далее »

Путешествия 255

"Чулымцы - исчезающий народ". Фильм Сергея Герасимова.

26 февраля 2021 в 16:19Андрей Бузик
"Чулымцы - исчезающий народ". Тюхтетский район Красноярского края, деревня Пасечное. Дальше населённых пунктов нет. Богом забытый уголок, две улицы, на которых проживает полторы сотни человек. Долгое ... читать далее »

Святые 245

Архиепископ Серафим (Соболев) — русский иерарх на болгарской земле.

25 февраля 2021 в 16:45Андрей Бузик
Архиепископ Серафим (Соболев) и град София Архиепископ Серафим (в миру Николай Борисович Соболев) родился 1 декабря 1881 года (по старому стилю) в Рязани в небогатой мещанской семье Бориса Матвеевича ... читать далее »

Паломничество 217

Оптина.

24 февраля 2021 в 16:41Андрей Бузик
ОПТИНА. Фильм Андрея Полушина. Святое место - Оптина пустынь - сердце земли Калужской и дорого каждому русскому православному человеку России. На Пасху 1993года в Оптиной пустыни произошла трагедия. ... читать далее »

Туризм 136

Православная история Вологды: преподобный Димитрий Прилуцкий.

23 февраля 2021 в 16:49Андрей Бузик
Кадр из фильма, посвященного Димитрию Прилуцкому Вологодский музей-заповедник и телеканал Вологодский митрополии «София» представляют цикл передач, посвященных истории областной столицы. Цикл ... читать далее »

Народное творчество 41

Джастас Уолкер живет в глуши на Алтае

23 февраля 2021 в 12:04Андрей Рыбак
Джастас Уолкер живет в глуши на Алтае Джастас Уолкер живет в ГЛУШИ. АЛТАЙ УДИВИЛ ОПЯТЬ! читать далее »

Общий 1279

Вакцина может быть опасна: Врачи увидели способ нажиться, а не помочь

23 февраля 2021 в 10:50Андрей Рыбак
убийственные вакцины Вакцина может быть опасна:Врачи увидели способ нажиться, а не помочь Тотальная вакцинация должна в ближайшем будущем охватить всех, начиная с детей и заканчивая пожилыми людьми. ... читать далее »

Воины 342

Когда русские начнут объединяться?!

21 февраля 2021 в 16:52Андрей Рыбак
Автор фильма "Ложь Матильды" - Сергий Алиев, с народной артисткой России - Илзей Лиепой. О всемирной молитве иудеев 21.02.21 о даровании мошиаха или когда русские начнут объединяться?! читать далее »

Помогите! 207

Ответ схиигумена Сергия Романова всем ревнителям Православия. Помолимся всем миром!

19 февраля 2021 в 23:52Андрей Рыбак
схиигумен Сергий Романов Ответ схиигумена Сергия Романова всем ревнителям Православия, записанный его адвокатами в СИЗО-4 15.02.21 (часть 1/2) "Преподобный Серафим Саровский говорил, что страшный ... читать далее »

Духовное 864

Хочешь научиться побеждать страсти?

18 февраля 2021 в 12:44Андрей Рыбак
Монах Симеон Афонский 1. Хочешь научиться побеждать страсти? – Не борись с ними, но научись не бояться их. 2. Хочешь научиться не бояться страсти? – Научись не обращать на них никакого ... читать далее »

Путешествия

РГО организует масштабную экспедицию вдоль границ нашей страны   "РоссиЯ-2021"

РГО организует масштабную экспедицию вдоль границ нашей страны   "РоссиЯ-2021" 25 февраля в московской Штаб-квартире Русского географического общества состоялась пресс-конференция, посвящённая старту ... читать далее »

Ледолазание

Бронза на Чемпионате России по ледолазанию с BASK

Бронза на Чемпионате России по ледолазанию с BASK. Екатерина Власова заняла третье место на Чемпионате России по ледолазанию в дисциплине  трудность  при поддержке BASK. читать далее »

Календарь 2750

28 февраля. Апостола от 70-ти Онисима. Преподобного Пафнутия и дщери его Евфросинии. Преподобного Евсевия, пустынника Сирийского.

27 февраля 2021 в 17:04Андрей Бузик
15 февраля по старому стилю / 28 февраля по новому стилю воскресенье Неделя о блудном сыне. Глас 5-й. Поста нет. Ап. от 70-ти Онисима (ок. 109). Прп. Пафнутия, затворника Печерского, в Дальних ... читать далее »

SOS! 483

Братия и сестры помолитесь. Идет беззаконное нарушение прав верующих.

26 февраля 2021 в 12:19Андрей Рыбак
Опять штурм монастырья! Опять ночью!Опять штурм монастырья! Опять ночью! Аккурат в начало "праздника иудейского - Пурим" - 25 февраля 2021 года, в ночь на 26-е февраля. На протяжении нескольких ... читать далее »

Интересно 503

Самая Секретная Гора СССР / Родина Атомной Бомбы

25 февраля 2021 в 13:24Андрей Рыбак
Атомная Бомба Самая Секретная Гора СССР / Родина Атомной Бомбы читать далее »

Песни 60

«Если бы парни всей земли» Надежда Самкова

24 февраля 2021 в 12:22Андрей Рыбак
Самкова Надежда «Если бы парни всей земли» Надежда Самкова Если бы парни всей земли (муз. В. Соловьёв-Седой, сл. Е. Долматовский) Надежда Самкова Ансамбль барабанщиц Центра дополнительного ... читать далее »

Литература 375

Рассказ стража Гроба Господня отца Митрофана. Из книги "Я видел благодатный огонь".

23 февраля 2021 в 13:15Андрей Рыбак
Гроб Господень РАССКАЗ стража Гроба Господня отца Митрофана. Из книги "Я видел благодатный огонь". Часть 1 читать далее »

Праздники 295

Поздравляем с Днем защитника Отечества!

23 февраля 2021 в 11:16Андрей Рыбак
Летчик-космонавт Сергий Рыжиков Поздравляем с Днем защитника Отечества! Российские члены экипажа 64-й длительной экспедиции на Международную космическую станцию, космонавты Роскосмоса Сергей Рыжиков ... читать далее »

Кино 68

Жизнь и удивительные приключения Робинзона Крузо (1972)

22 февраля 2021 в 20:20Андрей Рыбак
Жизнь и удивительные приключения Робинзона Крузо (1972) Жизнь и удивительные приключения Робинзона Крузо (1972) После кораблекрушения моряк Робинзон Крузо оказывается на необитаемом острове. Он ... читать далее »

Любовь 77

Прямая взаимосвязь Любви и внимания.

20 февраля 2021 в 10:35Андрей Рыбак
Любящий слушает внимательно. Во Имя Отца и Сына и Святого Духа. Аминь! Все Святые Апостолы: Андрее, Иоанне, Матфее, Марко, Луко, Павле; святители: Василие, Григорие, Иоанне и Николае; преподобные: ... читать далее »

Проповедь 26

Как возникли разные религии. Можно ли их объединить?

19 февраля 2021 в 12:16Андрей Рыбак
Схиигумен Гавриил Виноградов-Лакербая Как возникли разные религии. Можно ли их объединить? Воскресная проповедь (14.02.21) схиигумена Гавриила на послание к Тимофею (1Тим. 4: 1-15) читать далее »

Лица 446

Счастливая уБогая Вера Котелянец.

17 февраля 2021 в 22:45Андрей Рыбак
Счастливая уБогая Вера Котелянец. Счастливая уБогая Вера Котелянец. Когда ей исполнилось 16, то из детского дома ее отправили доживать в дом престарелых. Но Вера слишком любит жизнь, чтобы так ... читать далее »

Приключенческие гонки

Чемпионат России по рогейну 2021 года. Интервью директора

Чемпионат России по рогейну 2021 года. Интервью директора. Всего пара месяцев осталась до чемпионата России по рогейну  Залесье-2021 , который пройдёт 8-9 мая на территории сразу двух областей - ... читать далее »

Горные лыжи

Лара Гут-Бехрами выиграла скоростной спуск на этапе в Италии и стала новым лидером Кубка мира

Стартовая гонка женского этапа Кубка мира в скоростных дисциплинах у горнолыжниц - в скоростном спуске в итальянской Валь ди Фасса ознаменовалась событием, которое предрекали накануне многие ... читать далее »

Эсхатология 639

Предсказанное - Совершилось! (Царь-Христос уже среди нас!)

27 февраля 2021 в 12:39Александра С.
Будущее России Огромная смертоносная Ошибка современных христиан - не учитывать в своих духовных рассуждениях о судьбах мира - Величайшее Событие в Истории Богочеловечества. в Истории ... читать далее »

Стихи 958

Дорогое наследство

26 февраля 2021 в 11:47Владимир Лучит
ДОРОГОЕ НАСЛЕДСТВО Когда, в час наступивший сужденный оставив всё земное Уж позади, когда, с арены жизни бренной уходя И вовсе пыл остаточный былых желаний остудя, Душа вернётся в Лоно вновь своё ... читать далее »

Поиск Святой Руси 293

Храни свой ум вниманием к Любви Отчей.

25 февраля 2021 в 11:57Андрей Рыбак
Люби своего Отца через Его Творение Во Имя Отца и Сына и Святого Духа. Аминь! С Праздником Иверской иконы Божией Матери Все Святые Апостолы: Андрее, Иоанне, Матфее, Марко, Луко, Павле; святители: ... читать далее »

Документы 216

QR - идентификатор вместо паспорта! Хотят узаконить концлагерь! QR-аусвайс

24 февраля 2021 в 11:55Андрей Рыбак
QR-код на теле Прошу отправлять телеграммы и снова сбивать опасные законопроекты! Законопроект о #QRКОНЦЛАГЕРЬ, ПЕЧАТЬ ЗВЕРЯ ЗАКОНОМ ВМЕСТО ПАСПОРТА, QRаусвайс № 992331-7 «Об уникальном ... читать далее »

Афон 167

Как лечатся монахи на Афоне: рассказ греческого врача

23 февраля 2021 в 13:07Андрей Рыбак
Как лечатся монахи на Афоне: рассказ греческого врача Как монахи борются с болезнями? С терпением и хладнокровием. «Болезнь — посещение Господа Бога» — говорят они. Многие монахи считают, что, если ... читать далее »

Наука 230

Это меняет вашу ДНК

23 февраля 2021 в 11:00Андрей Рыбак
ДНК вдоль РНК ЭТО МЕНЯЕТ НАШУ ДНК | МАСОНЫ СКРЫЛИ СЕКРЕТ | ЧТО ДАЛЬШЕ То, что от людей скрываются тайны этого мира давно не секрет или тайна! За последние несколько лет множество секретной ... читать далее »

Разное 1141

Я являюсь разработчиком систем Нейро интерфейс (neuro interface) в рамках WEB 4.0.

22 февраля 2021 в 14:00Андрей Рыбак
Банковские сети - выкачают из вас последние деньги Предлагаем вашему вниманию письма инсайдера - разработчика систем Нейроинтерфейс, которые пришли на нашу редакционную почту "Против карт" Галине ... читать далее »

Творчество 401

Так ли нужен Москве памятник Дзержинскому?

20 февраля 2021 в 07:24Игорь Афонин
Я лишь напишу своё личное мнение. Но опираясь на те знания и опыт, которые получил в качестве воцерковлённого человека. Никто так и не объяснил внятно и обоснованно, в чём глобальный смысл и ... читать далее »

Еда 393

Пирог с луком и рыбными консервами

18 февраля 2021 в 23:49Андрей Рыбак
Пирог с луком и рыбными консервами Всем привет. Наверно у каждого из нас есть любимое блюдо, которое мы готовим на любой праздник. Такое блюдо должно готовится быстро из простых продуктов и при этом ... читать далее »

Технологии 280

Мифы вакцинации: Спутник V, Пастер, Варламов, Георгий Максимов и два Профессора.

17 февраля 2021 в 20:08Андрей Рыбак
Ведущие врачи выявили, что вакцины настраивают нашу иммунную систему против нас Мифы вакцинации: Спутник V, Пастер, Варламов, Георгий Максимов и два Профессора. Ч.1 | Царский Крест читать далее »

Каякинг

Ледокол '2021

Ледокол '2021 10-11 апреля на пороге Ревун состоится каяк-фестиваль  Ледокол  читать далее »

Гонки на собаках

В Эссо финишировали все каюры-участники гонки на кубок "Берингийского единства".

В Эссо финишировали все каюры-участники гонки на кубок "Берингийского единства". Первым пришёл Алексей Попов из села Усть-Хайрюзово. Он стартовал восьмым. Последним финишную черту пересёк Евгений ... читать далее »

© 1999-2021 Vinchi Group
http://www.vinchi.ru


CIROTA.RU Rambler's Top100
Администратор форума:
andrey@vinchi.ru