"Здравствуйте! Я мама Марины, девочки с диагнозом ДЦП. Очень сложный диагноз, но его можно победить, если приложить максимум усилий в реабилитации ребенка. В 2007 г. В нашей семье родилась Марина, третий ребенок. Она явно поторопилась со своим появлением на свет, застав нас врасплох. Роды проходили нормально. Девочка дышала 4 часа самостоятельно, но потом остановка дыхания. Врачи говорят, что это из-за незрелости легких, так как родилась недоношенной на сроке 33 недели, с весом 1900 г. Произошло кислородное голодание мозга и как следствие – детский церебральный паралич. Из родильной палаты Марину перевели сразу в реанимацию. Две недели она не могла дышать самостоятельно. Все это время была подключена к аппарату искусственного вентилирования легких со множеством трубочек. Одно нарушение в организме потянуло за собой другие. У Мариночки началась пневмония, открылось кровотечение кишечника. Весь кошмар тех дней до сих пор застыл в моей памяти. Может быть, именно потому, что она родилась слабенькой и беспомощной, она сразу стала любимицей всей семьи. Диагноз был поставлен не сразу, а только через 5 месяцев. И мы стали интенсивно лечить основное заболевание Марины – детский церебральный паралич,позднее были поставлены сопутствующие диагнозы: Задержка психомоторного и речевого развития, дисплазия тазабедренных суставов, подвывихи тазобедренных суставов, тотальный кифоз, частичная атрофия зрительных нервов, горизонтальный нистагм, сходящееся косоглазие и ангиопатия сетчатки. Сейчас Мариночке уже пять лет. Она не умеет ни сидеть, ни ходить самостоятельно, только с поддержкой, ручки и ножки не слушаются из-за сильной спастики мышц. Мы все стараемся делать для того, чтобы Марине было легче справляться с болезнью – мануальная терапия, ЛФК, массаж, лекарственные препараты, сделаны операции,гипсование, иглорефлексотерапия, остеопат. Периодически на деньги благотворительных организаций Марина проходит лечение в реабилитационных центрах, благодаря чему уже появилась динамика. А недавно начала говорить, теперь даже простые и короткие предложения. И оттдавать маме команды.Какое счастье общаться со своим ребенком и знать все его желания. Сейчас у Мариши ко всему окружающему интерес.Пытается помогать маме во всем . Для нее это просто грандиозные успехи! Но с двигательными функциями посложнее. Хотя за последнее время Маришка научилась новым вещам: самостоятельно пить из поильника, кушать с вилки, самостоятельно передвигаться по квартире (ползать по-пластунски) и ползать в опоре для ползания на четвереньках, немного постоять у опоры. Научить Марину основным навыкам и облегчить ее страдания, стало целью нашей жизни. Но нужен долгий и упорный труд. А также очень большие средства, чем наша семья не располагает. Мариша еще такая маленькая, и у нее есть положительная динамика! Надо не упустить это благодатное время и сделать все возможное. В своих снах я вижу мою девочку только здоровой: она ползает, ходит… А утром просыпаюсь и слезы градом, пока это только сон. Страшно, больно смотреть на ребенка и понимать, что здоровье, счастье доченьки заключается в деньгах.Мы уже через многое прошли , и еще больше предстоит. Мариша проходит каждые 3 месяца курс иглорефлексотерапии в клинике "Меридиан" Краснодарского края и лечение в Трускавце в клинике Козявкина. И это лечение ей помогает.Мы очень надеемся на Ваше понимание и помощь.
С уважением, Федотова Ирина.
Маришин сайт: http://mari.ucoz.ru/
Реабилитация в Трускавце- 2 курс.(с 05.11 по 17.11)
Необходимо: лечение-2040 Евро (82000 р),проживание и питание в Элите-20000 р .: проезд до Трускавца -13000 р., такси (от Львова до Трускавца и обратно)-3000 р.
Итого: 118000 р.
Необходимо-118000 р.
Собрано-17004 р.
Осталось-100996 р.
Наши реквизиты:
Яндекс-кошелек 410011020957319
Пластиковая карта Сбербанка - 4276 8110 3206 9642
На номер Билайна-961-063-99-42
QIWI-кошелек-9053939096
Наш адрес: 404130 Волгоградская область г.Волжский ул.19 Партсъезда д.9,кв.7
Федотова Ирина Владимировна
Контактный телефон: 8 905 393 90 96
E-mail: ira.pishiire@yandex.ru
Вот мы и вернулись из Трускавца. Эта поездка что-то далась тяжеловато (дорога). Мариша выдерживала одни сутки, а на вторые начинала капризничать. В дороге туда сначала с нами ехали подростки спортсмены. Шумели, дурачились и в итоге обварили кипятком друг друга, да еще и мне на ногу попало. В другом поезде мужчины также шумели, пили. Вообщем кошмар какой-то. Приехали жутко уставшие и сразу в клинику оформляться. Мариша на видеоконтроле ничего не хотела делать, закатила истерику. Но всем врагам назло посидела на кубике с опущенными ногами и без опоры на ручки. Сидела и рыдала. Потом на следующий день начались процедуры. К прежним добавили еще разработку суставов. О, это была самая любимая!Маришка трудилась молодцом, все ее хвалили. Единственное в этот раз не всегда хотела крутить педали на велотренажере. Не захотела заниматься с девушкой-инструктором.А в остальном умничка.На массаже Мариша сама встала на четвереньки! На коррекции доктор сказал, что Мариша все сможет преодолеть. Лечащий невролог тоже порадовалась Маришиным успехам. Практически мы никуда не выходили, т.к. шли дожди. Я лечила свою ногу, плюс опять были проблемы со спиной, и еще сама разболелась- горло и ухо. Но Мариша ничего не подхватила. За время лечения только пришлось сделать укол магнезии, т.к. жаловалась опять на головные боли. В последний наш день инструктор по ЛФК Лена попробовала одеть Марише костюм "Спираль". Сначала Маруся протестовала, а потом позанималсь и походила. Лена нам сказала, что это наше. Нам нужно согуть руки, ноги и таз. И в костюме получается очень хорошо это сделать. Она посоветовала нам купить такой костюм. Будем искать среди мамочек б/у костюм. И дома заниматься.Теперь по приезду одна неделя отдыха и опять вперед и с песней в бой. Будем дальше работать и добиваться результатов.
Отчет по поездке:
Билеты- 11167 р.
Проживание и питание в Элите- 4500 гривен*0,255-17647 р.
Такси Трускавец-Львов и обратно-700 гривен*0,255-2745 р.
Итого потрачено- 31559 р.
Было собрано-38327 р.
Осталось-6768 р. (переносится на следующее лечение).
Поступление на карту:
+200 р.- СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Собрано-40176 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна -849 р.)=38327 р.
Осталось-0 р.
Сбор закрыт, но периодически для Мариши продолжает поступать помощь. Спасибо огромное! Ваша помощь бесценна, хотя ей есть эквивалент- это счастье, здоровье и будущее ребенка!!!
Поступление на карту:
+300 р. Спасибо! Храни Вас Господь!
Собрано-39926 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=38127 р.
Осталось-0 р.
Остаток средств будет перенесен на следуюший курс. Спасибо!!!
Поступление на карту 800 р. из филиала Сбербанка 8553/039. Когда-то в этом филиале я сама работала. Спасибо огромное за помощь Марише!
Собрано-39626 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=37827 р.
Осталось-0 р.
УРА! Сбор в БФ "Джаз и Классика" закрыт! Спасибо огромное нашим благотворителям и сотрудникам фонда.Низкий Вам поклон! Теперь осталось купить билеты, но пока нет полной ясности с билетами. Будем надеяться, что с билетами все получится. Ждем открытия продаж.
У нас опять выпал очередной зуб.Такая смешная без зубов и шепелявит еще впридачу. У нас есть одна победа, Мариша выучила стихотворение про "Таню и мяч". Но когда просим ее рассказать, она говорит: сейчас скажу или не расскажу.Начинает выбражать. Когда сидит и у нее устает спинка, спрашивает: как лечь? ноги прямо? И начинает сама из положения сидя-ложиться потихоньку. Раньше не умела так делать. Ездили к остеопату и взяли с собой брата. Совсем ему плохо и чем дальше-больше.Руки опускаются у меня уже. Остеопат посмотрела его и сказала, что проблема в шейном отделе позвоночника- 3 и 4 (смещение с ротацией) и целая цепочка тянется. В итоге нарушение венозного кровооттока. Была травма. Начали вспоминать когда это было.А травма была в 12 лет в школе.После этого у него и начались проблемы. Сказала что все поправимо. Нужно полечиться. Так что буду возить теперь двоих детей вместе.
Забрали результаты анализов на катехоламины (адреналин, норадреналин и дофамин) и глютен. Все в норме. Теперь пойдем к неврологу, буду просить направление к генетикам. У нас ранее были анализы на аминокислоты не в норме. Нужно посмотреть динамику.
В фонде пока без изменений на лечение в Трускавец. На всякий случай записалась в Меридиан на 4 курс на 12 ноября. А то у нас получится большой пробел в лечении. Если в ноябре не получится в Трускавец, то только на следующий год получится. Я позвонила в Клинику в Трускавец узнать есть ли возможность перенести лечение в этом году, сказали что в данный момент мест нет.
Поступление на карту:
+500 р. Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-38826 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=37027 р.
Осталось-0 р.
Сейчас ходим с Маришей сдаем анализы в поликлинику, на следующей неделе пойдем сдавать в клинику еще сдавать те анализы, которые в детской поликлинике не сдаются. Так же занимаемся, много гуляем т.к. погода это позволяет.Сейчас Мариша сидя из положения"W" как на нашем фото, начала вынимать ножки из под себя вперед и еще привставать на колени непродолжительно. Как же радуют успехи ребенка, просто до слез!!! Спасибо наши дорогие за участие в судьбе Мариши!!!Жалко что мы еще заболели после приезда, обычно у нас откаты бывают из-за болезни. А здесь продвинулись вперед. Очень ждем очередную поездку в Трускавец. Пока в фонде сумма без изменений. Мы планируем в ноябре в Трускавец, а потом попасть в "Меридиан". Там у нас после каждого курса есть результат. В фондах сейчас очень большие очереди. Мы стоим в БФ "Гольфстрим " на Трускавец. Может на 3 курс получится. В БФ "Росспас" на Меридиан, но это только на следующий год. В других фондах пока даже в очередь не ставят.
У нас в семье еще ожидается пополнение, я стану бабушкой! Старшая дочь ждет малыша. Единственное огорчает, что по стечению обстоятельств статус мамы-одиночки. Ну прорвемся же!
Необходимо-36000 р.
Собрано-37926 р. (минус 1000 р. приобретена ортопедическая обувь, минус комиссия за вывод с Билайна (17150 р.)-849 р.)=36077 р.
Осталось-0 р.
Сбор закрываем! Спасибо огромное за поддержку и помощь моей Маришке! Ваша помощь и добрые сердца приближают к нашей заветной мечте!!!Храни Вас Господь!!!
Тему продолжаем, будем держать в курсе наших новостей. Продолжается сбор на лечение в БФ "Джаз и Классик" на само лечение.
Марише начала ставить уколы В6, В12 и давать фолиевую кислоту. Это от нашего повышенного гомоцистеина. Сейчас у нас дома: "На уколы становись!". Средему сыну тоже начала делать- "церебролизин". Опять проблема с головой после сотрясения. Пока принимает лекарства намного лучше, как только прекращает- становится хуже.
Поступлений не было.
Необходимо-36000 р.
Собрано-20926 р.
Осталось-16074 р.
Сегодня Мариша нас так порадовала. Сама сидела 20 минут без страха, стараясь держать ровно спинку. Могла посидеть и с одной ручкой и без рук. Поступлений не было.
Сегодня ходили с Маришей в Храм Серафима Саровского. Хотелось побыть там. Выходишь из храма и становится легче. Да и сил духа прибавляет. Приложила Маришу к иконам, она все целовала их и просила у Боже здоровья. И опять она меня ввела в смятение. Заходит служитель храма, а Мариша как закричит: "Целуй батюшку". Так неловко стало. Хорошо еще прихожан было немного.Одна женщина дала нам адрес Свято-Панфутьевского монастыря в г.Боровске Калужской области. Там прием ведет отец Власий. Очень посоветовала к нему попасть. Он помогает в исцелении больных. Вот бы нам с Маришей съездить в монастырь. Деток пропускают без очереди.
Продолжаем заниматься. Упор делаем на обучение сидеть. Уже получше у Маришки получается. Все продолжительнее и спинку намного ровнее держит. Очень Марише не хватает общения с детками. И почему-то к особым деткам такого интереса нет как к здоровым. Она тянется за ними. Такое ощущение, что она не осознает того, чего не умеет. Ей кажется, что она умеет все тоже делать. Взала бы да и побежала следом. В последнее время у нас такая тенденция наблюдается. В поезде познакомилась с девочкой Корой, так они весь день играли и вместе кушали. Мариша как обезьянка пыталась все повторять за Кирой. Спасибо огромное папе девочки, что дал нам такую возможность, а не одергивал ее и не уводил, как это делают иногда другие взрослые по отношению к нам. Он иногда заходил и спрашивал, не мешает ли нам Кира и не устали ли мы от нее.
Мы просим разрешение у наших благотворителей на приобретение обуви для Мариши. Вернее мы сегодня купили ей летнюю обувь, в которой мы будем ходить дома. Ей без обуви никак нельзя. Я поехала в ортопедический салон, но там мы ничего не смогли подобрать под нашу ножку да и цены высокие. Нам девушка в салоне порекомендовала съездить в один магазин, в котором есть орт. обувь для детей. И вот там мы подобрали Марише обувь. Да и цена вдвое ниже. Мы купили за 1190 р. Очень удобные. Не сильно высокие, но стопу хорошо держат. Еще сегодня купила поролон за 1200 р. для нашей "бочки", дермантин пока не нашла для обшивки. Нам еще предстоит купить шину Веленского (в районе 1000 р.) и сдать анализы на катехоламины (1600 р). Поэтому для нас очень большие расходы предстоящие. Просим на 1000 р. увеличить сбор в счет покупки обуви.
Необходимо-36000 р.
Собрано-17926 р.
Осталось-19074 р.
Сегодня с грустью обнаружили, что наша обувь пришла в негодность. Сзади на пятке лопнула пластина и теперь врезается в ножку. Мариша говорит больно ходить. Уж больно много мы в них прошагали. Я думаю в Трускавце на велотренажере еще сломались.Там стопа вращается и мы проходили по 2 км. за занятие. Сходила в ФСС узнать, мне сказали что если приобретем за свой счет, то не возместят. Если только в следующем году. Они не думают об износе обуви совсем?
Сегодня Маришку разместили в благотворительном фонде "Джаз и Классик". Очень надеюсь, что денежки смогут собраться. Осталось 2 месяца. Мы сумму на лечение убираем. Оставляем проживание, питание и проезд. Это составит 36000 р. Спасибо дорогие наши друзья за поддержку, внимание и помощь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-17154 р.
Осталось-18846 р.
Мы идем на поправку, температуры нет и начали заниматься понемногу. На днях займусь изготовлением "бочки". Возьму поролон и обшивку. Сделаем Маришке по подобию как в Трускавце "бочку", чтобы сажать ее туда по-турецки. Очень хорошая штука и в ней очень комфортно сидеть ребенку. Поступлений не было.
Необходимо-118000 р.
Собрано-17004 р.
Осталось-100996 р.
Спасибо за открытие темы и пожелания!
Сегодня съездили к остеопату.Она сказала, что у Маришки очень сильно снизилась спастика. Надо усиленно качать теперь мышцы воспользрвавшись этим моментом,а мы что-то приболели. Так стойко выдержали и нагрузки и переменчивую погоду в Трускавце. Наверное в поезде подхватили. Постараемся побыстрее подлечиться и продолжать занятия.
Документы девочки проверены. Марина уже проходила по сбору на нашем форуме поэтому мы очень хорошо её знаем :)
Документы будут размещены в теме вечером.
