Бутурлина Юлия.
православный христианин
совет форума
Помощник
Тема: #92070
Сообщение: #3547888
25.03.11 13:11
|
Сильные духом или Жизнь одной маленькой девочки в 35ти смсках
5 октября 2010 г
Сегодня в 9.15 утра я родила доченьку. Рост 55 см, вес 3900. Отдыхаем с ней.
9 октября 2010 г
Надя, милая, привет. Я знаю, что ты искренне веришь в Бога. Помолись за мою Марусечку, пожалуйста. В пятницу нас с роддома перевезли в больницу, в отделение патологии новорождённых. Диагноз: врождённый порок сердца. С понедельника будем проходить полное обследование и решать, что дальше. Я верю, знаю, что всё будет хорошо. Просто внезапно так всё. По шкале Апгар 9,96 баллов. Вес 3900, рост 55, ни одышки, ни синюшности…
20 ноября 2010 17:17 Сахалин
…Только что Марусечку забрала «скорая» в реанимацию, стала она задыхаться. Родителей туда не кладут, она там одна лежит. Надя, как страшно, плакать нельзя-почувствует…У неё гемангиомы растут внутри, мешают дышать, нас должны отправить в Москву, тут с такими случаями не сталкивались. Господи, спаси и сохрани мою Марусечку. Надя, помолись за нас, пожалуйста.
22 ноября 2010 г. 07:28 Сахалин
Ночью в реанимации Маруся перестала дышать, сейчас на аппарате искусственного дыхания, ей делали наркоз, внутрь вводили аппарат, смотрели. Там отёкшее горло, гортань и растут гемангиомы внутри, из-за этого она задыхается, нужна срочная транспортировка в Москву, сейчас решают этот вопрос. Через час её будут крестить. Я в церкви
24 ноября 2010 г. 05:11 Сахалин
Позвонила в реанимацию только что, еду туда сейчас. Состояние Маруси стабильное. Дышит через аппарат искусственного дыхания. Москва не ответила пока. Ждём. В понедельник покрестили. Письма твоего не получила почему-то. Наш случай контролирует министр здравоохранения Сахалинской области. Всё зависит от Москвы.
24 ноября 2010 г. 07:52
Маруся бодрствует, отключили трубку ей, очень тяжело дышит, дают ей кислород по трубочкам через носик. Смотрят, сколько она так может продержаться сама. Дышать тяжело ей, заплакала, когда услышала мой голос. Голос у неё сипит, тихий такой, очень жалобно плачет. Устала она. Москва молчит…
25 ноября 2010 г. 09:57 Сахалин
Москва изучила наши документы и ответила, что операцию пока делать нельзя – можно спровоцировать рост опухолей, назначили серьёзную гормональную терапию, местные врачи сами начали давать ей с воскресенья гормоны – гемангиомы должны сжаться под их действием. Буду ещё сегодня консультироваться с Москвой. Марусечке легче сегодня, дышит тяжело, но сама! Отключили аппарат искусственного дыхания!
26 ноября 2010 г. 08:09 Сахалин
Вышла только что от Марусечки, сегодня получше она. Спала вначале, я ей молитвы почитала. Проснулась Манюня, начала плакать, жаловаться, мне разрешили на руки её взять, взяла – сразу сердцебиение, пульс зашкаливать начали, разволновалась она, жалобно ныла. Покормила её из бутылочки. После смотрела вокруг она, всё рассматривала, на меня не смотрит почти, соску сосёт. Дышит тяжело, хрипит, кашляет, но сама!
26 ноября 2010 г. 08:29 Сахалин
Я все эти дни ожидания решения Москвы ходила сама не своя. Нам же говорили, что надо срочно делать операцию и что тут нет сосудистых хирургов – опухоли Марии сосудистого происхождения и что проблемы транспортировки в Москву, потому что их аппарат искусственного дыхания не рассчитан на такие расстояния – перелёт до Москвы, а Маруся сама не дышала. Самое страшное это ждать, время как резиновое
29 ноября 2010 г. 08:12 Сахалин
Была у Марусечки, дышит тяжело, но мне кажется, что получше. Губы сплошная рана засохшая и кровь засохла везде. Кушать ей больно, поэтому кормят через зонд. Беспокоят колики её, поплакала на ручках у меня, потом уснула. Соску сосёт, хорошо хоть это её успокаивает. Хотя, как она её сосёт, я не понимаю – губы в крови…
01 декабря 2010 г. 16:58 Сахалин
Да, она стала светлеть, хотя родилась тёмненькой. Максим был в детстве блондином Была у Марусечки сегодня, это её фото было сделано в обед. На нём видны гемангиомы на нижней губке и вокруг.Врачи говорят, что динамика положительная, но она всё равно тяжело и шумно, с хрипом и сопением дышит, особенно на вдохе, это из-за опухоли в районе трахеи. Более весёлая была сегодня девочка, а вчера улыбнулась мне 2 раза.
01 декабря 2010 г. 17:21 Сахалин
Из моих сверстников практически нет людей, действительно верующих , понимающих и осознающих устройство мира. Спасибо тебе за Веру и поддержку нас в трудный час. У нас начало второго ночи, мне не спится, думаю, как там Марусечка. Молоко совсем пропало, перегорело от стресса.
01 декабря 2010 г. 18:12 Сахалин
Сколько лежать в реанимации никто не знает. Врачи лишь дают информацию на текущий день, одна и та же фраза ежедневно – состояние стабильно
08 декабря 2010 г. 10:25 Сахалин
Милая, сил нет объяснять. Марусе хуже - дал осложнение порок сердца. Завтра иду на приём к зам.губернатора по соц.вопросам и здравоохранению. Молись, Надя, милая, за Марию. Умоляю.
11 декабря 2010 г. 12:48 Сахалин
Хирург, который прилетел из Хабаровска, смотрел Марусечку, после были снова телеконсультации с врачами разных городов, включая Москву, надо в первую очередь делать операцию на сердце. Планируют на Хабаровск нас отправлять в новый кардиоцентр, там есть детское отделение, нас возьмёт к себе врач из Томска, он оперирует давно, приехал обучать хабаровских врачей. Потом уже будут разбираться с гемангиомами.
15 декабря 2010 г. 09:02 Сахалин
Хабаровск ответил, что операцию по поводу порока сердца делать нельзя пока Марусечка получает гормоны для лечения гемангиом. Курс гормональной терапии будет длиться до 1 января, после будут думать. Я в шоке, пусть время летит быстрее, скорее бы сделали операцию на сердце. Когда вижу, как Маша синеет, меня начинает трясти от страха. Как я хочу заснуть на три недели, каждый день тянется как резиновый…
23 декабря 2010 г. 03:41 Сахалин
Марусечку перевели в ОПН, и меня положили туда , лежим порознь – я в материнской общей палате, она одна далеко от меня по коридору. Медсёстры втихаря дают ночью раскладушку, ложусь рядом. Маша дышит тяжело, каждый час ночью просыпаюсь, смотрю. В реанимации заразилась синегнойной палочкой и на этом фоне двухсторонняя пневмония. Сейчас главное – избавиться от инфекции, чтобы лететь в Хабаровск на кардиооперацию.
30 декабря 2010 г. 06:45 Сахалин
Дорогие друзья и близкие, это РАССЫЛКА. Не спрашивайте, пожалуйста, -Как Маша?Как она дышит?Сама?Или на аппарате?Как только ребёнку становится лучше и я отвечаю на вопросы – начинается ухудшение дыхания, состояния и вот только что её забрали в реанимацию. Не обижайтесь, просто поймите меня. Мне так страшно. Помолитесь за Марию, это сейчас самая большая помощь для нас. Надеюсь на понимание. Всем благодарна.
12 января 2011 г. 07:55 Сахалин
Завтра напишу, что мы да как. Маруся стабильна. Завтра важный день у нас.
13 января 2011 г. 15:23 Хабаровск
Долетели сегодня до Хабаровска хорошо, манюня спала всю дорогу. Нас положили в кардиоотделение, в отдельную палату – изолятор, гостиничного типа, уютно, красиво, современный дизайн. Все удобства у нас в палате.. Нас посмотрел зав местной реанимации, забрали Марусечку к себе пока, наблюдают, анализы все сделают, тем более выходные впереди, я с ней в реанимации всё время нахожусь, шикарная палата простаивает…Скорее бы завтра обследовали и сказали уже что да как Каков план действий, а то снова выходные, подвешенное состояние…Я счастлива оттого что мы на материке, что мы долетели…
17 января 2011 г. 04:27 Хабаровск
Марусечке в данный момент делают операцию на сердце. Помолись, прошу.
17 января 2011 г. 09:08 Хабаровск
Только что закончилась операция. Хирург сказал, что дырочка была серьёзная, хорошо, что сделали операцию. Маша молодец, сказал. Ждём завтра, надо чтобы дышала сама, чтобы сняли трубочку без проблем
17 января 2011 г. 11:04 Хабаровск
Спасибо тебе за то, что ты с нами. Нет, не пришла (в себя), спит, переливают кровь. Ждём завтра.
18 января 2011 г. 08:44 Хабаровск
Вечером после операции сняли Марусю с искусственного дыхания. На ночь стало хуже, снова ставили. Утром сняли, а сейчас опять поставили – снова тяжело дышать. Господи, помоги, чтобы дышала наша Маша легко и свободно!
3 марта 2011 г. 17:44 Челябинск
Мы лечимся с божьей помощью. Бывают очень страшные дни. Лежим в детской реанимации для больных с опухолевыми заболеваниями. За три недели умерло три ребёнка – рак. Кровать мальчика одного в тридцати сантиметрах от Маруси стояла и не было даже ширмы чтобы закрыть тело. Так два часа после смерти и лежал рядом. Я не говорю уже о том, как его тут спасали и мы всё это видели, слышали и т.д. Врачи тут супер, творят чудеса, но на всё Божья воля. Береги себя, детей, родных. Радуйся и наслаждайся жизнью, каждой минутой, цени то, что есть. Я тебя очень люблю и благодарна за поддержку, за то, что ты у нас есть. Жизнь прекрасна.
08 марта 2011 г. 18:56 Челябинск
Я тебе писала, что мы в Челябинске. Здесь Маше поставили трахиостому и делали лазером операцию по удалению гемангиом. У Маруси синдром Казабаха-Мерита, можешь найти в интернете что это. Дублирую старые смс.
08 марта 2011 г. 20:33 Челябинск
Маруся растёт, дышит через трахиостому, кислород подключен к ней, из-за этого нет звука, не слышно её. Но радуется жизни, смеётся, научилась пальчики сосать, тянется за погремушками, переворачивается на животик и пытается сесть. Плачет редко, она молодец, старается, хочет жить
Надя мне никто ничего не говорит, знаю, что всё будет хорошо. Просто Господь учит меня терпению, истинной вере. Да, мы в онкореанимации, завтра месяц как лежим. Тут хорошие врачи и персонал. Будут ли ещё оперировать не знаю. Лечимся с Божьей помощью.
09 марта 2011 г. 20:42 Челябинск
Нам тут хорошо. Лежим в онкологии, потому что здесь лучший уход и процент выхаживания, нам повезло, что нас сюда определили, мы не их профиль, мест нет в других реанимациях. Мне разрешают сидеть с Марусей рядом на стульчике, а ночью дают раскладушку и я сплю в ней, а в других…..
15 марта 2011 г. 13:40 Челябинск
Всё стабильно, лечимся с Божьей помощью. Боюсь говорить что-либо- день прошёл и я радуюсь. Фото вышлю сейчас ещё раз. Как ты, милая, семья?
15 марта 2011 г. 14:08 Челябинск
Вес не набирает, щёки есть от гормонов, а остальное пока не нарастает. Я просто устала, милая, но всё проходит, пройдёт и это. Родилась 3900 Мария, ей шестой месяц, вес 5 500. Спасибо за поддержку большое тебе.
15 марта 2011 г. 14:13 Челябинск
Я после родов поправилась на 20 (кг), храма нет рядом, Машу одну не оставляю.
15 марта 2011 г. 18:06 Челябинск
Мы лежим в ОРИТ-3, так называется наша реанимация, почитай о ней, пожалуйста, и про хирурга Абушкина Ивана Алексеевича, это он нам операцию лазером делал, в Москве от нас отказались. Наша болезнь называется синдром Казабаха-Мерита, почитай о нём, Надя.
15 марта 2011 г. 18:11 Челябинск
Помимо наружных гемангиом у нас были внутренние в дыхательных путях, их прижигали лазером тут, потому что Маруся не могла дышать и куча проблем сейчас, которые мы лечим. Долго рассказывать, экономлю на всём.
15 марта 2011 г. 18:51 Челябинск
Спасибо тебе за поддержку, моя хорошая. Сколько здесь лежать – неизвестно. Завтра важный день – сделают трахиобронхоскопию и посмотрят, что внутри у Маруси после операции и вообще. Целую. Господь со всеми нами.
15 марта 2011 г. 14:21 Челябинск
Сделали трахиобронхоскопию. Я напишу, когда всё прояснится полностью, возможно, завтра всё скажут...
|
