Артём - мальчишка с белоснежными кудряшк
ами и голубыми глазками. В два месяца в Педиатрической академии Артёму поставили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА). Тип I - болезнь Вердинга-Гоффмана, самая тяжелая форма СМА.
При СМА в первую очередь слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы конечностей, по мере отдаления к периферии (дистальнее) сила мышц страдает меньше, руки страдают меньше чем ноги. Чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект, есть наблюдения, что дети со СМА заметно более общительные и яркие личности. Нашему мальчику уже 1 год и ему очень нужна Ваша помощь в поиске клиники за рубежом, т.к. в России это заболевание не лечат. Так же необходима помощь в сборе денег на аппарат ИВЛ-универсальный для детей.(мальчик самостоятельно не дышит). Порекомендовали ИВЛ-универсальный для детей Newport E100M стоит около 850 000 руб, ищем сейчас другой подешевле.
Сейчас Артем находится в реанимации на ИВЛ на Авангардной 14 Детская больница №1(Санкт-Петребург)
СОРОКИНА ИРИНА ИВАНОВНА - мама Артёма-+7 911 995 33 11 на связи с 9:00 до 13:00
Лена Лебедева (крёстная):+7 911 815 90 34. сможет взять трубку только после 20:00 и в выходные. СМС в любое время - перезвоню.
Сейчас ищем человека, который будет на связи в течении дня..
Реквизиты для перечислений:
Яндекс Деньги: 41001679161155
Телефон Билайна для пожертвований: +7 (962) 681-09-06
СБЕРЕГАТЕЛЬНАЯ КНИЖКА
Банк получателя : ОАО "Сбербанк России"
Калининское ОСБ 9055/0709
БИК 044030653
КОР/СЧЕТ 30101810500000000653
СЧЕТ 42307 810 9 5508 4010320
Получатель: Сорокина Ирина Ивановна
Информация о Теме в интернете:
http://mvsforum.ru/viewtopic.php?id=10471#p381401 - тема на форуме Мама в сети
http://vkontakte.ru/club22240108 -группа в контакте
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1391902&st=0&pid=29371722&#entry29371722 - тема на материнстве
группа !!!!!СОРОКИН АРТЁМ!!!!!наследственная болезнь!!!! -http://www.odnoklassniki.ru
Тема чувствует себя нормально.Все так же его купается каждый день и делает зарядку. Смотрит мультики, внимательно слушает сказки, но вечером стал очень поздно засыпать ... Никак мамочку не отпускает от себя)).
Хорошие новости! Ире сообщили, что кресло, которое мы заказывали для Темы уже в Москве). Артемку
навещает психолог, которая занимается его развитием. Она иногда снимает Темочку на камеру, вероятнее всего что бы потом можно было проанализировать динамику развития Артема.
Тема чувствует себя хорошо) В отдельной палате есть возможность слегка пошуметь и теперь у него любимая игрушка БАРАБАН))) Ира попыталась Темочку измерить и по ее данным малыш подрос - его рост 90 см. Хотя Ира измеряла его подручными средствами, так что возможна погрешность)))
У меня новость, клиника в Берлине готова принять Артема, на диагностику и по результатам возможности восстановления самостоятельного дыхания и питания!!!! Выставлен предварительный счет 42000€ ( в него входит обследование, возможные лечебные процедуры, прибываете мама и малыша в клинике в течении 42 дней), в ближайшее время счет будет оплачен спонсорами( и это слишком сухие слова) о этих людях, поскольку все это стало возможным только благодаря им!!! В течении нескольких месяцев они тратили все силы и время на поиск клиники, много переговров с врачами, поскольку немцы не хотели давать пустых обещаний. Но конечно все будет зависить от результатов обследования. 100% в случае Артема не даст не один честный врач....НО!!! Шанс есть! И у нас есть возможность его использовать, а это уже само по себе чудо!!! Так же скоро будет счет на транспортировку, он не маленький 15000€ в одну сторону, так как это спец. самолёт. На него открываем сбор.
Артем сегодня купался))))))))))))))) Чувствует себя мальчик наш хорошо, очень ему няня нравится, он очень радуется когда она приходит к нему рано утром, няня Лена очень много и с удовольствием занимается с Темой!
Вчера уже использовали небулайзер( ингалятор) приобретенный с Вашей помощью, Артем даже и не заметил, как прошла процедура, а раньше была сплошная нервотрепка и для мамы и для ребенка... Еще раз спасибо Вам, дорогие наши!!!
Ирина Игнатенкова: Добрый вечер, новости у меня только "до обеденные", мастер приехал, ИВЛ включил! все работает! все оборудование супер! Все подобрано правильно и я очень гордая))) за нас, отдельное спасибо ,Игорю Горячеву, он практически один договорился со всеми поставщиками, смог подобрать все правильно, огромнейшая благодарность компани Бернер Росс Медикал, ее директору и всем ее сотрудникам за оказаную помощь, мы получали ответы по всем вопросам которые возникали в ходе поиска и закупки оборудования, зачастую не имеющие прямого отношения к ИВЛ. Спасибо всем Вам!!! И низкий поклон!!!! Поскольку все это стало возможным только благодаря Вам!!! СПАСИБО от всего сердца!
Ирина Игнатенкова написала сегодня Вконтакте: Завтра из Москвы приезжает специалист подключать ИВЛ!!!! И все остальные приборы, и наконец у Артема будет современное оборудование! Так же получен счет на кресло + коляску, изготавливать будут под Артема, суммма составляет 196000 руб. , завтра выложу счет. На этой неделе оплатим и будем ждать, Артему уже очень надо сидеть.
Ирина Игнатенкова написала сегодня: Сегодня, я была у Артема, привезла питание и не долго с мальчиком нашим пообщалась))) он меня уже узнаёт и глазки мне строит, взяла обещание с него, что будет стараться дышать сам!!! Настроение у Темы отличное и самочувствие хорошее.
Спасибо всем неравнодушным людям, кто участвовал и продолжает участвовать в судьбе Артёма!!!!! Совет, молитва, деньги, памперсы, да что угодно... главное, Тёма не один!!
Спасибо!!!!!!
Артем чувствует себя хорошо, второй день у него и мама с папой и няня)))) Сегодня Темочка уже подружился с няней Леной и с удовольствием слушал книгу в ее исполнении))) Опять вчера купался наш мальчик,очень ему теперь это нравится!
Артема хотят перевести на новое питание, пока нет поставок этого питания больницу, если оно ему подойдет это 1000 руб. в день и купить его не просто. Называется инфантрини, а сутки нужно будет 10 баночек (98-99 руб. 1 штучка).
Ирина Игнатенкова написала Вконтакте: Сегодня я была в гостях у Артема, в его новых апартаментах))))))))))) Приклеили все наклейки которые мы с вами купили для Артема, мои ожидания превзошли себя!!!!!!!!!!!!! Получилось просто супер, пришла в унылый бокс, а уходила из радостной солнечной комнаты, Артему очень все понравилось, он с большим интересом наблюдал за процессом, даже на потлке у него живут теперь бабочки)))) У Артема сегодня вообще масса эмоций, и комнату украсили и шары красивенные тетя Ира притащила Артему в подарок от всех замечательных теть и дять, которые так его любят, ПОМОГАЮТ и поддерживают))) смотрел во все глаза на все))) Улыбааааааааааааааался)))
У мальчика нашего выходят два глазных зубика, тяжеловато ему, но он молодец держится!!! Все передает огромный привет и поцелуи и говорит всем большое СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Самое главное и не рассказала, когда я уходила, и прощалась со всеми Артемушка мне пока ручкой сделал, Ира придерживала его ручку согнутую в локте, а Тема мне так тихонько пальчиками пока, пока, так старательно.... надо понимать, чего это стоит и какой для него это шаг!!!
Ирина Игнатенкова написала сегодня: Все выходные у Артема было прекрасное настроение))) Пока с уверенностью сказать не могу, так как не один раз уже планы срывались, но Ира завтра надеялась переехать, техник подключать ИВЛ приедет 16 мая, так что решили его не ждать.
