Уважаемая Анна.
Убедительно прошу Вас самой размещать информацию о Жене.
Раз Вы открыли тему, и тему пропустили в рабочий раздел, то автор темы обязан её поддерживать.
А т.е оставлять свежие новостио состоянии больного и вовремя информровать жертвователей о сборе средств.
Надеюсь на понимание
Информация от жениного дяди:
Получили новое заключение лечащего врача Жени (Абдиловой Гульнары Калденовны)
> по результатам проведенных в конце прошлой недели/начале текущей анализов.
> По словам доктора, болезнь Жени (Острый Бифенотипический Лейкоз) чрезвычайно
> серьезная, к тому же, лечение осложняется тем, что в составе крови
> присутствуют антигены двух вариантов (гибридный вариант). Поэтому, лечение
> дается врачам крайне трудно, хотя им удалось в первом блоке лечения (без
> преувеличений) совершить настоящий подвиг и сократить уровень содержания
> бластных клеток до 70%. По словам Гульнары Калденовны, врачи рассчитывали на
> больший успех, но и это можно считать достижением.
>
> Сейчас Женя "отдыхает" (если можно так говорить о его состоянии), от
> проведенного ранее блока полихимиотерапии. В ближайшее время, с начала
> следующей недели доктора приступят к проведению усиленной полихимиотерапии по
> группе блоков высокого риска (HR - High Risk). Гульнара Калденовна, а также
> все врачи, изучавшие материалы истории болезни однозначно говорят о
> необходимости операции по трансплантации клеток костного мозга (ТКМ), но о ее
> проведении можно будет вести речь только тогда, когда удастся очистить
> организм Жени от раковых клеток до необходимой степени. То, что можно сегодня
> делать нам (родителям, родственникам, и друзьям Женечки) - искать клинику для
> проведения в дальнейшем операции по ТКМ, искать средства на это и молиться о
> здравии и исцелении Жени!
>
> Поэтому, сейчас все мы ИСКРЕННЕ ЖЕЛАЕМ УСПЕХА в борьбе за жизнь Жени его
> врачам! Молим Бога, чтобы он благословил их усилия!
Спасибо, Юлия!
Я, конечно же, все понимаю, у меня одна "проблема" – нахожусь на девятом месяце беременности и со дня на день могу родить… Врачи ставят срок родов - второе февраля. Так вот совпали события, жизнь не подгадаешь… Мне будет трудно вести тему из роддома и после, прошлые роды прошли очень тяжело, один Господь знает, как пройдут эти, потому муж мой активно взялся помочь… Вы уж нас простите! Он сейчас все силы и время отдает на поиск помощи Жене, ведет посвященный ему сайт, постоянно на связи с родными, врачами, пишет в разные фонды (результат пока, к сожалению, не всегда такой, как хотелось бы... Где-то мягко дают понять, что раз ребенок - гражданин Казахстана, то лучше этот вопрос решать там, где-то ждут окончательное решение насчет клиники и счет, чтобы точно знать, что к чему, мы далеко не единственные, кто нуждается в огромной сумме на лечение), и много других вещей...Вчера съездил на встречу с нашими врачами (Санкт-Петербург), возможно, очень скоро решится вопрос с клиникой… Очень бы этого хотелось… Как только появится точная информация – сразу же расскажем на форуме! Эта неделя должна многое решить… Мы также думали о том, не могут ли помочь наши стволовые клетки, выделенные из пуповинной крови, к сожалению, эта надежда не оправдалась…
От всей души хочется поблагодарить неизвестного жертвователя, передавшего 1050 рублей на яндекс-кошелек! Спаси Вас Бог!
Хочу выразить огромное чувство благодарности за поддержку в таких сложных обстоятельствах! За любовь и доброту незнакомых близких людей! Спасибо Вам, что Вы есть на свете! Даже теплые слова - это много, чувство, что ты не один на один с бедой в этом мире...
Юля, я понимаю, что то, что пока тему будет в основном вести мой муж Роман, дядя Жени, - создает определенные неудобства в общении на форуме, и как понимаю, так здесь не принято, посоветуйте, может, как-то переоформить тему на него? Хотя я хотела бы ее вести позже, этот форум мне родной, я просто не знаю, как в дальнейшем, когда рожу ребенка, пойдут дела... Можно тему как-то вести вдвоем попеременно или зарегистрировать на двоих? Как лучше сделать?
Тему Вы никак переоформить не сможете. Либо муж, либо дядя могут вести тему от Вашего имени.
А хочет пусть зарегистрируется под своим именем. Как посчитаете нужным и удобным для ВАс так и делайте.
Муж и дядя - одно лицо :), я - тетя Жени, его родители сейчас - мама с Женей в больнице, папа - узнает насчет больниц и бегает, решает связанные вопросы, так сказать, вживую, интернетом занимаемся мы...
Помоги Господи Жене,пошли жертвователей.Господи дай сил и терпения родителям и родственникам мальчика.Направь руки и дела врачей в нужное русло.Устрой Господи все во благо.Храни Господи Женечку.
Спасибо неизвестному за пожертвование в 934,98 которое поступило на яндекс-кошелек 5.02.11, 0ч.,57мин.
Также, большое спасибо за поддержку и пожертвование - Наталии Ненонен.
Спасибо всем, кто отозвался на форуме, за ваши молитвы и слова поддержки.
Папа Жени вернулся в Алма-Ату из Москвы, где он встречался с врачами и передал кровь для проведения типирования и последующего поиска донора для ТКМ. В середине следующей недели будут готовы результаты, по которым будет понятно как быстро удастся найти донора для Женечки.
Прошедшую неделю Женя готовился к продолжению химиотерапии, 4 февраля доктора в Алма-Ате приступили к проведению блока высокодозной полихимиотерапии (HR3) от результатов которой зависит очень многое. Верим в докторов, их усилия, в Женечку, молим Бога о помощи и очень надеемся на успех лечения!
Вторая бабушка Жени живет сейчас в США (у нее нет ни виллы ни лимузина, она такая же как и многие из сотен тысяч эммигрантов, которые пытаются найти себя в этой стране), она сказала Андрею (папе Женечки), что там будто бы есть медицинская установка для безоперационного лечения именно той редкой формы лейкозов, которой болеет Женя. Адреса клиник в Интернет - www.MCH.com и www.JDCH.com
Если у кого-либо есть возможность узнать подробности - будем очень признательны за информацию.
Везти Женю в США - для нас нереально ни сейчас ни в перспективе... Ни по финансам, ни по силам ребенка... Но вот если на такой аппарат попробовать найти деньги и приобрести его для РДКБ, НИИ им. Р.М. Горбачевой или НЦПиДХ - удалось бы спасти не одну детскую жизнь!
P.S. 2 февраля у Жени появился двоюродный братик. Завтра об этом ему скажет мама. Надеемся это событие поддержит его и всех нас.
Спаси и благослови Господи молящихся о здравии Жени, жертвователей, чью помощь получает его семья! Спаси и благослови Господи врачей, борющихся за жизни детей!
Благодарим неизвестных за пожертвования 151,69 руб. и 100,49 руб., поступившие на Яндекс счет Женечки!
Благодарим Александра за пожертвование 6800 долларов, переданное семье Жени в Алма-Ате!
Асю и Гузялю, передавших семье Жени 440 долларов!
Сашу, Таню и Юлю, передавших семье Жени 510 долларов!
Ирину, передавшую семье Жени 680 долларов!
Спасибо Юле Проценко за письмо со словами поддержки!
Спасибо докторам: Людмиле Степановне Зубаровской, Елене Владимировне Семеновой (НИИ детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой), и Эльмире Госмановне Бойченко (Детская городская больница № 1, г. Санкт-Петербург), выслушавших нас и подаривших надежду на продолжение лечения.
В конце прошлой недели завершился блок высокодозной полихимиотерапии. По словам родителей и докторов, Женя перенес его благополучно! Сейчас он восстанавливает силы. К концу недели-началу следующей будут проведены контрольные анализы. Со слов бабушки и мамы Жени, лечащий врач выражает, пусть и очень сдержанно, но все же оптимизм по поводу результатов блока.
На днях получим результаты предварительного поиска доноров из РДКБ и НИИ детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (ориентировочно - вторник-среда этой недели).
Господи,милостливый спаси ,помилуй и исцели мл.Евгения,пошли жертвователей,устрой все ко благу по велицей милости Твоей.Пресвятая Богородица покрой Своим целебным Омофором бол.мл.Евгения,укрепи духовно родителей Женечки,пошли им сил.
Благодарим raisa-shplet за пожертвование 995 руб., поступившее на Яндекс счет.
Результаты анализов, проведенных по окончании блока химиотерапии показали высокое содержание бластных клеток в составе костного мозга (45,5% по данным выписки из истории болезни). Конечно, это уже не 70%, которые были до начала блока, но, к сожалению, и не 0% к которому стремятся привести Женю доктора.
25 февраля доктор отпустил Женю домой для того, чтобы он смог отдохнуть и набраться сил для продолжения лечения. Родители и бабушка с дедушкой создали для пребывания Жени дома все необходимые условия (провели полную санобработку, приобрели и установили оборудование для кварцевания комнат).
К сожалению, есть и проблемы. По словам лечащего врача Жени, для продолжения эффективного лечения ребенка в клинике в настоящее время отсутствуют в нужном количестве необходимые препараты. Речь идет о медикаментах, приобретение и использование которых строго регламентировано минздравом Республики. Эти препараты нельзя попросту купить в аптеке и привезти в клинику. На решение вопроса о доставке их в клинику может потребоваться не одна неделя. Такой перерыв в лечении непозволителен и поэтому сейчас остро встал вопрос о необходимости и возможности продолжения лечения в другой клинике. С момента получения показаний на проведение ТКМ мы начали диалог с докторами РДКБ и "НИИ Горбачевой". Предварительно было получено согласие на выделение квоты на лечение в НИИ гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (только проведение операции по ТКМ и сопряженные с этим процедуры) от представителей министерства здравоохранения Республики Казахстан. Квота, увы, не распространяется на проведение химиотерапии, т.к. эти процедуры могут быть оказаны в Республиканских клиниках (при наличии препаратов). Есть необходимые средства (не в последнюю очередь благодаря помощи друзей Женечки - к числу которых мы относим всех, кто как-либо способствует его выздоровлению) для оплаты курса химиотерапии, но нет места в 1-й КДБ Петербурга, где возможно было бы проведение ПХТ (на сегодняшний день - это единственная клиника в Петербурге, проводящая (высокодозную) химиотерапию лейкозов, т.к. из-за закрытия на ремонт части блоков отделения трансплантации костного мозга в РДКБ их пациентов принимают в НИИ ГиТ им. Р.М. Горбачевой, в котором по этой причине временно не проводят лечение лейкозов при помощи ПХТ).
Решение вопроса о приеме Жени в одну из указанных клиник возможно только при увеличении больничных мест. Деткам, которые сейчас проходят лечение мы желаем того же, что и Женечке - скорейшего выздоровления и избавления от болезни. Конечно, мы очень надеемся, что для Жени удастся найти место для продолжения лечения в Петербурге, где проживают его дядя, двоюродная сестра Ангелина и где у Женечки 2 февраля появился еще и двоюродный братик Марк.
Но не имея ни права на бездействие, ни большого запаса времени и видя, что не все может идти так, как того хотелось бы, мы обратились к докторам Республиканского Научно-практического Центра Детской Онкологии и Гематологии Республики Беларусь, с просьбой рассмотреть нашу ситуацию и дать ответ о возможности продолжения лечения Жени у них, в случае, если Петербург не сможет принять Женю.
В очередной раз, мы неустанно благодарим докторов, во главе с лечащим врачем Жени, Абдиловой Гульнарой Калденовной, за все их усилия, направленные на его спасение! Отдельное СПАСИБО всем, кто оказывает поддержку родителям Жени, кто читает молитвы о его исцелении!
11 февраля 2025 в 19:18
— Андрей Рыбак
Александр Сергеевич Пушкин
В этот день, в 1837 году закатилось солнце русской поэзии. Отошёл ко Господу Александр Сергеевич Пушкин. Именно в этот день празднуется память преподобного Ефрема Сирина, ... читать далее »
11 февраля 2025 в 10:30
— Владимир Лучит
поэт Сергей Бехтеев
ПОСЛАНЕЦ И ГЛАШАТАЙ
Среди людей поэт – посланец и глашатай Высших Сил, сказитель Божьего Создания –
Сказитель мудрости и красоты и благости невидимых миров. –
Пригубь же ... читать далее »
9 февраля 2025 в 12:32
— Андрей Рыбак
заповедник «Кузнецкий Алатау»
Там где рождаются реки. Премьера фильм, 2025
Фильм о роли заповедной территории Кузнецкого Алатау в сохранении уникальной девственной природы Юга Сибири.
Производство: ... читать далее »
8 февраля 2025 в 22:35
— Андрей Рыбак
Красивейшие дороги Горного Алтая.
Ушедшие в горы. Как живут отшельники в России | СИБИРИАДА
Этого поселения нет на картах. Добраться сюда можно только на вездеходе или по зимнику. Более двадцати лет ... читать далее »
7 февраля 2025 в 13:34
— Андрей Рыбак
Флаг СССР
Сдача СССР открыла ящик Пандоры.
Меня всегда интересовал вопрос КАК и ПОЧЕМУ моя страна (СССР) из второй экономики мира превратилась в развивающуюся, отсталую страну (РФ)? И какое будущее ... читать далее »
5 февраля 2025 в 18:49
— Андрей Рыбак
Богородица
Когда вы достигнете конца вашей жизни, единственное, что будет иметь какое-то значение, – это та любовь, которую вы отдали и получили. В своем путешествии в следующий мир, единственное, ... читать далее »
2 февраля 2025 в 14:11
— Андрей Рыбак
Ирина Константиновна Мухина
Русский искусственный интеллект и интуиция против ИИ сатанистов (А. Масалович и И. Мухина)
02.02.2025 Обман и подмена смыслов - это оружие, которым пользуются те, кто ... читать далее »
30 января 2025 в 09:02
— Виктор Шамонин
Стою в тиши на полустанке,
Перед глазами чудный бор,
Горят в проплешинах горянки,
И дышит нежностью простор,
Бежит тропинка к деревеньке,
Клубит сирени белый дым,
В руке моей землицы жменька,
Так ... читать далее »
Лодка АКРОС в Индийском океане!
11 февраля 2025 г.
Этой ночью лодка АКРОС пересекла 20 градусов восточной долготы (мыс Игольный, ЮАР) и вышла в Индийский океан.
Фёдор Конюхов стал первым в ... читать далее »
10 февраля 2025 г.
Мыс Доброй Надежды на траверзе!
9 февраля в 21:30 по Москве Фёдор Конюхов пересек долготу мыса Доброй Надежды (ЮАР). Границей между Южной Атлантикой и Индийским океаном ... читать далее »
11 февраля 2025 в 14:06
— Андрей Рыбак
12 февраля - Собор вселенских учителей и святителей Василия Великого, Григория Богослова и Иоанна Златоустого.
12 февраля - Собор вселенских учителей и святителей Василия Великого, Григория Богослова ... читать далее »
9 февраля 2025 в 11:31
— Андрей Рыбак
Будь внимателен, не искушай чрезмерно Бога
Во Имя Отца и Сына и Святого Духа. Аминь!
Святителя Григория Богослова, преподобных Исаака Сирина и Ефрема Сирина, Новомучеников и исповедников ... читать далее »
8 февраля 2025 в 14:02
— Андрей Рыбак
105 лет назад- 7 февраля 1920 г. Иркутским Ревкомом адмирал А.В. Колчак был расстрелян без суда на берегу притока Ангары
105 лет назад- 7 февраля 1920 г. Иркутским Ревкомом адмирал А.В. Колчак был ... читать далее »
6 февраля 2025 в 22:32
— Андрей Рыбак
Будем дальше греть воздух?
ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЕ ГОРИЗОНТЫ
Для американского сегмента Искусственного интеллекта требуется 300(ГВт) мощности э/ энергии, -это огромная цифра.
Средняя Атомная станция ... читать далее »
6 февраля 2025 в 09:53
— Андрей Рыбак
Старец Гавриил (Ургебадзе).
"В последние времена людей спасёт любовь, смирение и доброта. Доброта откроет врата Рая, смирение введет туда, а любовь покажет Бога".
☦ Старец Гавриил (Ургебадзе). читать далее »
4 февраля 2025 в 17:18
— Андрей Рыбак
Пышные оладии на воде, как в детском саду
Вкусные и воздушные. Рецепт пышных оладий на воде, как в детском саду
Все, кто в детстве посещал детский сад, вспоминает, как смаковали пышные оладьи с ... читать далее »
30 января 2025 в 23:36
— Андрей Рыбак
иеромонах Симон (Безкровный) или Симеон Афонский
Обвешаны четками, а сами не ведают, что творят… Афоризмы старца Симона (Безкровного) читать далее »
30 января 2025 в 08:57
— Виктор Шамонин
Старым стал медведь совсем,
Он теперь в обузу всем.
День-деньской медведь рычит,
День-деньской медведь ворчит,
На охоту не сходить,
Как ему теперь прожить?!
Так и жил он, и худел,
Мясо он во сне лишь ... читать далее »
29 января 2025 в 10:54
— Игорь Афонин
Вчера случайно на радио Образ услышал интервью митрополита Георгия по итогам 2024 года.
Удивил меня владыка.
Интервью митрополита Георгия
Он оказался настолько собранным и умным в духовных ... читать далее »
Альпинизм. Путь к вершинам 6Б. Евгений Глазунов.
В гостях у нас Евгений Глазунов - российский альпинист, спортсмен и тренер, мастер спорта. Чемпион России 2013, 2016 годов. читать далее »
11 февраля 2025 в 12:34
— Андрей Рыбак
Русские девушки бились за свою честь
ТЕХНОЛОГИЯ ВЫРОЖДЕНИЯ: РАЗВРАТИТЬ, ЧТОБЫ УНИЧТОЖИТЬ
— Отец Ипполит, а почему в России люди, особенно мужчины, так мало живут? — задавали старцу горький ... читать далее »
9 февраля 2025 в 16:07
— Андрей Рыбак
Притча о взгляде на жизнь
Притча о взгляде на жизнь
Жена одного бедного мужчины готовила масло, а он потом продавал его в местную бакалею. Женщина придавала маслу форму круга, вес которого составлял ... читать далее »
8 февраля 2025 в 22:50
— Андрей Рыбак
преподобный Макарий Великий, Египетский
Сильным словом описывает душевную смерть человека св. Макарий Великий. Он говорит:
"Поелику человек в преслушании умер страшною смертию и принял клятву на ... читать далее »
7 февраля 2025 в 20:32
— Андрей Рыбак
Отец Федор Конюхов в Атлантике 45 градус Отец Федор Конюхов в Атлантике 45 градус Отец Федор Конюхов в Атлантике 45 градус съемка от членов команды судна «Академик Фёдоров».
НЭС "Академик Федоров" ... читать далее »
6 февраля 2025 в 20:15
— Андрей Рыбак
Преподобный Паисий Святогорец
Чтобы доверить всё Божественному Промыслу, необходимо очистить себя от всякого мирского попечения. Только тогда действует Божественный Промысл. Для примера: тот, кто ... читать далее »
5 февраля 2025 в 21:43
— Андрей Рыбак
Цифровой рубль создает настоящую «чёрную дыру» для бесконтрольного вывода любых активов важных людей из Российской Федерации.
Бланк заявления отказа от цифрового рубля
Бланк заявления отказа от ... читать далее »
3 февраля 2025 в 20:32
— Александр В.А.
Падение во ад поклоняющихся зверю и образу его, и принимающих начертание имени его
Схиархимандрит Власий /1/
Через несколько дней после своей смерти до 40-го дня в ноябре 2021 года схиархимандрит ... читать далее »
30 января 2025 в 18:21
— Андрей Рыбак
покаяние
Рождество в румынской тюрьме во время гонений за веру
«В тюрьме я тяжело заболел. Туберкулёз поразил всю поверхность обоих лёгких, затронул четыре позвонка и распространился на кишечник. У ... читать далее »
29 января 2025 в 20:23
— Андрей Рыбак
Погост
“Давaй дружить!”
Умep Леха-дурaк. В последнее вpeмя он xодил в нaш храм, и мы чaсто встрeчались. Больше всего я боялась, что Лёха меня узнаeт.
В тoт дeнь я его yзнала сразу. Хотя он очень ... читать далее »
28 января 2025 в 22:41
— Андрей Рыбак
Владимир Оскарович Каппель родился в 1883 году.Национальный герой русского народа, трагически погиб 26 января 1920, на разъезде Утай, около станции Тулун близ Нижнеудинска, Иркутская ... читать далее »
Перечитывая классика. Пик Блока. Первопрохождение маршрута 6А к.с. по Северной стене. 2019г
Фильм о наших приключениях летом 2019 г.
Первопрохождение маршрута 6А к.с. по Северной стене. читать далее »