У моей сестры (в Алма-Ате, Казахстан) заболел сын (мальчику 5 лет). В клинике, где он сейчас находится, врачи поставили диагноз "Острый бифенотипический лейкоз" (ОБЛ). Папа мальчика возил материал для проведения анализов в ЦДКБ в Москву. Там диагноз подтвердили. С момента начала лечения (курс химиотерапии) прошел месяц. На днях должны получить выписку из истории болезни с результатами последних анализов. Но со слов родителей мальчика (они ежедневно общаются с врачами) - динамика слабая. Улучшение состава крови всего на 2 %...
Сейчас идет активный поиск клиники и врачей для продолжения лечения. В клинике, где сейчас находится Женя, недостаточно препаратов для полноценного лечения (об этом говорят сами врачи).
Решается вопрос о том, где проходить дальнейшее лечение, а также сбор средств по родственникам и друзьям. Продается малозначимое (в сравнении с ценой жизни ребенка), уже собрали около 20 тыс. долларов. Счета на последующее лечение пока нет, но и без него уже ясно, что собранных средств хватит в лучшем случае на переезд ребенка с мамой в другую клинику, проведение анализов и, возможно, на часть процедур. А по заключению врачей РДКБ, очень вероятно, потребуется поиск доноров и операция по пересадке костного мозга. Эти процедуры ОЧЕНЬ дорогостоящие, от 100 тыс. евро...
Cайт с информацией по нашей беде - savejenya.info. Там выложены все справки и заключения врачей, которые есть у нас на данный момент.
Если кто захочет помочь, реквизиты для пожертвований (на папу Жени):
Банк Корреспондент:
ОАО СБЕРБАНК РОССИИ,
г. Москва, Россия
ИНН 7707083893
БИК 044525225
Корр./Сч. 30101810400000000225
в ОПЕРУ МГТУ Банка России
Банк получателя:
ДБ АО СБЕРБАНК, г. Алматы, Казахстан
Сч.: 30111810100000000582
(счет банка - нерезидента в рублях)
Получатель:
Сч.: KZ94914643914PC30778
Наименование: Савченко Андрей Викторович
В платежной системе Яндекс-деньги:
savejenya@yandex.ru
41001849059633
Сегодня, накануне своего Дня рождения, Женя умер... Сделали все, что могли... Помолитесь пожалуйста об упокоении раба Божьего Евгения... Спаси Вас Господь!
В составе костного мозга всего 0,74% бластов! Женечка вышел в ремиссию!
Большое спасибо за это врачам Республиканского Научно-практического Центра Детской Онкологии и Гематологии Республики Беларусь!
Сегодня его выписали на неделю! Операция по ТКМ планируется на июль!
Еще раз от лица родителей Жени и от себя лично выражаем глубокую благодарность всем, кто был с нами все это время! Всем, кто молился об исцелении Женечки! Всем, кто пожертвовал деньги на его лечение! Всем, кто оказывал поддержку его родителям! СПАСИБО ВСЕМ ВАМ!!! Дай Бог вам здоровья и счастья!!! СЛАВА БОГУ!!!
Отдельно, еще раз хочется поблагодарить Александра, который достал для Жени необходимые лекарства!
Спасибо ОГРОМНОЕ Александру, за лекарства, которые он привез из Германии в Алма-Ату.
Папа Жени отвез их в начале апреля в Минск. Лекарство было очень во-время!
Спасибо за пожертвования для Женечки:
12.04.2011 12:06 - 500 руб. (yandex) (от "Азазель")
13.04.2011 - 100 $ Western Union - от Татьяны из Канады
5000 руб. от друзей - Барановых, Мусиных из Петербурга
15000 руб. от друзей - Гали и Ларисы из Архангельска
Подписан договор между клиникой, где проходит лечение Женя, и Министерством здравоохранения Республики Казахстан, о выделении средств на лечение ребенка в размере 140 тысяч долларов США. Это большая часть из той суммы, которую выставили в клинике за лечение Жени (195 тыс.).
Спасибо сотрудникам Министерства здравоохранения, всем кто помогал в принятии решения о выделении средств на лечение Женечки и Республике Казахстан в целом!
Родители Жени продали квартиру в Алма-Ате и в дальнейшем будут жить с его бабушкой и дедушкой. За квартиру выручили около 80 тысяч долларов. Надеемся, что этих средств будет достаточно для полного излечения Жени. Мы обсудили ситуацию со Светой и Андреем и решили, что необходимо завершить сбор средств на лечение Жени по этой причине.
Проведенный в марте блок химиотерапии дал неплохой результат в сравнении с предыдущими попытками, но все же не вывел ребенка в состояние ремиссии. На прошлой неделе был завершен второй блок химиотерапии. Пока состояние Женечки не стабильное.
Через месяц планируется проведение операции по трансплантациии костного мозга. В Германии был проведен предварительный поиск доноров, идет подготовка к трансплантации. Если все пройдет успешно, то после операции Женя должен будет еще пару месяцев провести в Минске под наблюдением врачей.
Спасибо за пожертвования для Женечки, поступившие на яндекс-счет:
08.03.2011 14:43 - 50 руб. (Московский Кредитный Банк)
11.03.2011 13:12 - 995 руб. (yandex)
17.03.2011 17:41 - 950 руб. (перевод через систему SkySend)
20.03.2011 19:04 - 950 руб. (перевод через систему SkySend)
26.03.2011 10:38 - 997,50 руб. (перевод через систему SkySend)
Спасибо всем членам семейств Барановых и Набиевых!
Спасибо всем, кто читает молитвы о помощи и исцелении Женечки!
После поступления в клинику Женя был дополнительное обследован, по итогам чего был проведен курс химиотерапии.
Проведенный блок лечения пока результатов не дал, т.к. из-за высоких нагрузок на организм, связанных с перелетом и сменой климатического и временного поясов, докторами было принято решение о проведении химиотерапии в щадящем режиме. В конце прошлой недели были проведены анализы, уровень бластных клеток в составе костного мозга составляет около 47%. После того, как Женя восстановит силы доктора приступят к проведению блока высокодозной терапии.
В Алма-Ате папа Жени ждет решения по вопросу о возможности и объеме получения квоты на лечение Женечки за счет бюджетных средств Республики Казахстан. По предварительному расчету, проведенному докторами клиники, стоимость лечения может составить 195 000 $ (включая проведение трех блоков химиотерапии, поиск донора, проведение операции по пересадке костного мозга, а также последующей реабилитации - есть официальный документ клиники).
Сейчас мы ищем возможности приобрести и доставить препараты, которые потребуются Жене после операции. Три из четырех необходимых препаратов отсутствуют в продаже в России и Белоруссии, но они есть в Германии:
amphomoronal-50 ml (суспензия)
fungisone-50mg (суспензия)
colistin-0.5-gr (таблетки)
Аналоги препаратов, производимые в России, по словам доктора и отзывам родителей детишек, при применении довольно часто вызывают побочные эффекты. В случае Жени это также дополнительный риск, идти на который крайне не желательно. Поэтому, нужны препараты немецкого производства.
После отказа 1-й ДКБ Петербурга принять Женю для продолжения лечения (со слов зам. заведующей отделения химиотерапии лейкозов - в клинике нет мест и, к сожалению, в ближайшей перспективе не предвидится), а также аналогичной ситуации в НИИ детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в конце прошлой недели, Андрей (папа Жени) вылетел в Москву для встречи с доктором РДКБ и выяснения возможности лечения Жени там (проведения полихимиотерапии). Однако с момента последнего его визита в РДКБ также ничего не изменилось - возможности принять ребенка нет...
В понедельник получили предварительное согласие из Минска на лечение Жени в Республиканском научно-практическом центре детской онкологии и гематологии. Во вторник Андрей вылетел в Минск. В среду он обсудил ситуацию подробно с Ниной Вячеславной Минаковской (зам. директора клиники). В четверг директор клиники (Ольга Витальевна Алейникова) обсудила ситуацию с докторами РДКБ и РГКП "Научный центр педиатрии и детской хирургии". В итоге было дано согласие на лечение Женечки, была составлена предварительная смета лечения, и теперь Женю ждут в воскресение в Республиканском научно-практическом центре детской онкологии и гематологии Республики Беларусь, где будет проведено комплексное обследование, на основании которого определится стратегия дальнейшего лечения ребенка!
Благодарим raisa-shplet за пожертвование 995 руб., поступившее на Яндекс счет.
Результаты анализов, проведенных по окончании блока химиотерапии показали высокое содержание бластных клеток в составе костного мозга (45,5% по данным выписки из истории болезни). Конечно, это уже не 70%, которые были до начала блока, но, к сожалению, и не 0% к которому стремятся привести Женю доктора.
25 февраля доктор отпустил Женю домой для того, чтобы он смог отдохнуть и набраться сил для продолжения лечения. Родители и бабушка с дедушкой создали для пребывания Жени дома все необходимые условия (провели полную санобработку, приобрели и установили оборудование для кварцевания комнат).
К сожалению, есть и проблемы. По словам лечащего врача Жени, для продолжения эффективного лечения ребенка в клинике в настоящее время отсутствуют в нужном количестве необходимые препараты. Речь идет о медикаментах, приобретение и использование которых строго регламентировано минздравом Республики. Эти препараты нельзя попросту купить в аптеке и привезти в клинику. На решение вопроса о доставке их в клинику может потребоваться не одна неделя. Такой перерыв в лечении непозволителен и поэтому сейчас остро встал вопрос о необходимости и возможности продолжения лечения в другой клинике. С момента получения показаний на проведение ТКМ мы начали диалог с докторами РДКБ и "НИИ Горбачевой". Предварительно было получено согласие на выделение квоты на лечение в НИИ гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой (только проведение операции по ТКМ и сопряженные с этим процедуры) от представителей министерства здравоохранения Республики Казахстан. Квота, увы, не распространяется на проведение химиотерапии, т.к. эти процедуры могут быть оказаны в Республиканских клиниках (при наличии препаратов). Есть необходимые средства (не в последнюю очередь благодаря помощи друзей Женечки - к числу которых мы относим всех, кто как-либо способствует его выздоровлению) для оплаты курса химиотерапии, но нет места в 1-й КДБ Петербурга, где возможно было бы проведение ПХТ (на сегодняшний день - это единственная клиника в Петербурге, проводящая (высокодозную) химиотерапию лейкозов, т.к. из-за закрытия на ремонт части блоков отделения трансплантации костного мозга в РДКБ их пациентов принимают в НИИ ГиТ им. Р.М. Горбачевой, в котором по этой причине временно не проводят лечение лейкозов при помощи ПХТ).
Решение вопроса о приеме Жени в одну из указанных клиник возможно только при увеличении больничных мест. Деткам, которые сейчас проходят лечение мы желаем того же, что и Женечке - скорейшего выздоровления и избавления от болезни. Конечно, мы очень надеемся, что для Жени удастся найти место для продолжения лечения в Петербурге, где проживают его дядя, двоюродная сестра Ангелина и где у Женечки 2 февраля появился еще и двоюродный братик Марк.
Но не имея ни права на бездействие, ни большого запаса времени и видя, что не все может идти так, как того хотелось бы, мы обратились к докторам Республиканского Научно-практического Центра Детской Онкологии и Гематологии Республики Беларусь, с просьбой рассмотреть нашу ситуацию и дать ответ о возможности продолжения лечения Жени у них, в случае, если Петербург не сможет принять Женю.
В очередной раз, мы неустанно благодарим докторов, во главе с лечащим врачем Жени, Абдиловой Гульнарой Калденовной, за все их усилия, направленные на его спасение! Отдельное СПАСИБО всем, кто оказывает поддержку родителям Жени, кто читает молитвы о его исцелении!
Господи,милостливый спаси ,помилуй и исцели мл.Евгения,пошли жертвователей,устрой все ко благу по велицей милости Твоей.Пресвятая Богородица покрой Своим целебным Омофором бол.мл.Евгения,укрепи духовно родителей Женечки,пошли им сил.
Спаси и благослови Господи молящихся о здравии Жени, жертвователей, чью помощь получает его семья! Спаси и благослови Господи врачей, борющихся за жизни детей!
Благодарим неизвестных за пожертвования 151,69 руб. и 100,49 руб., поступившие на Яндекс счет Женечки!
Благодарим Александра за пожертвование 6800 долларов, переданное семье Жени в Алма-Ате!
Асю и Гузялю, передавших семье Жени 440 долларов!
Сашу, Таню и Юлю, передавших семье Жени 510 долларов!
Ирину, передавшую семье Жени 680 долларов!
Спасибо Юле Проценко за письмо со словами поддержки!
Спасибо докторам: Людмиле Степановне Зубаровской, Елене Владимировне Семеновой (НИИ детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой), и Эльмире Госмановне Бойченко (Детская городская больница № 1, г. Санкт-Петербург), выслушавших нас и подаривших надежду на продолжение лечения.
В конце прошлой недели завершился блок высокодозной полихимиотерапии. По словам родителей и докторов, Женя перенес его благополучно! Сейчас он восстанавливает силы. К концу недели-началу следующей будут проведены контрольные анализы. Со слов бабушки и мамы Жени, лечащий врач выражает, пусть и очень сдержанно, но все же оптимизм по поводу результатов блока.
На днях получим результаты предварительного поиска доноров из РДКБ и НИИ детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (ориентировочно - вторник-среда этой недели).
Спасибо неизвестному за пожертвование в 934,98 которое поступило на яндекс-кошелек 5.02.11, 0ч.,57мин.
Также, большое спасибо за поддержку и пожертвование - Наталии Ненонен.
Спасибо всем, кто отозвался на форуме, за ваши молитвы и слова поддержки.
Папа Жени вернулся в Алма-Ату из Москвы, где он встречался с врачами и передал кровь для проведения типирования и последующего поиска донора для ТКМ. В середине следующей недели будут готовы результаты, по которым будет понятно как быстро удастся найти донора для Женечки.
Прошедшую неделю Женя готовился к продолжению химиотерапии, 4 февраля доктора в Алма-Ате приступили к проведению блока высокодозной полихимиотерапии (HR3) от результатов которой зависит очень многое. Верим в докторов, их усилия, в Женечку, молим Бога о помощи и очень надеемся на успех лечения!
Вторая бабушка Жени живет сейчас в США (у нее нет ни виллы ни лимузина, она такая же как и многие из сотен тысяч эммигрантов, которые пытаются найти себя в этой стране), она сказала Андрею (папе Женечки), что там будто бы есть медицинская установка для безоперационного лечения именно той редкой формы лейкозов, которой болеет Женя. Адреса клиник в Интернет - www.MCH.com и www.JDCH.com
Если у кого-либо есть возможность узнать подробности - будем очень признательны за информацию.
Везти Женю в США - для нас нереально ни сейчас ни в перспективе... Ни по финансам, ни по силам ребенка... Но вот если на такой аппарат попробовать найти деньги и приобрести его для РДКБ, НИИ им. Р.М. Горбачевой или НЦПиДХ - удалось бы спасти не одну детскую жизнь!
P.S. 2 февраля у Жени появился двоюродный братик. Завтра об этом ему скажет мама. Надеемся это событие поддержит его и всех нас.
Помоги Господи Жене,пошли жертвователей.Господи дай сил и терпения родителям и родственникам мальчика.Направь руки и дела врачей в нужное русло.Устрой Господи все во благо.Храни Господи Женечку.
Муж и дядя - одно лицо :), я - тетя Жени, его родители сейчас - мама с Женей в больнице, папа - узнает насчет больниц и бегает, решает связанные вопросы, так сказать, вживую, интернетом занимаемся мы...
Тему Вы никак переоформить не сможете. Либо муж, либо дядя могут вести тему от Вашего имени.
А хочет пусть зарегистрируется под своим именем. Как посчитаете нужным и удобным для ВАс так и делайте.
Юля, я понимаю, что то, что пока тему будет в основном вести мой муж Роман, дядя Жени, - создает определенные неудобства в общении на форуме, и как понимаю, так здесь не принято, посоветуйте, может, как-то переоформить тему на него? Хотя я хотела бы ее вести позже, этот форум мне родной, я просто не знаю, как в дальнейшем, когда рожу ребенка, пойдут дела... Можно тему как-то вести вдвоем попеременно или зарегистрировать на двоих? Как лучше сделать?
Спасибо, Юлия!
Я, конечно же, все понимаю, у меня одна "проблема" – нахожусь на девятом месяце беременности и со дня на день могу родить… Врачи ставят срок родов - второе февраля. Так вот совпали события, жизнь не подгадаешь… Мне будет трудно вести тему из роддома и после, прошлые роды прошли очень тяжело, один Господь знает, как пройдут эти, потому муж мой активно взялся помочь… Вы уж нас простите! Он сейчас все силы и время отдает на поиск помощи Жене, ведет посвященный ему сайт, постоянно на связи с родными, врачами, пишет в разные фонды (результат пока, к сожалению, не всегда такой, как хотелось бы... Где-то мягко дают понять, что раз ребенок - гражданин Казахстана, то лучше этот вопрос решать там, где-то ждут окончательное решение насчет клиники и счет, чтобы точно знать, что к чему, мы далеко не единственные, кто нуждается в огромной сумме на лечение), и много других вещей...Вчера съездил на встречу с нашими врачами (Санкт-Петербург), возможно, очень скоро решится вопрос с клиникой… Очень бы этого хотелось… Как только появится точная информация – сразу же расскажем на форуме! Эта неделя должна многое решить… Мы также думали о том, не могут ли помочь наши стволовые клетки, выделенные из пуповинной крови, к сожалению, эта надежда не оправдалась…
От всей души хочется поблагодарить неизвестного жертвователя, передавшего 1050 рублей на яндекс-кошелек! Спаси Вас Бог!
Хочу выразить огромное чувство благодарности за поддержку в таких сложных обстоятельствах! За любовь и доброту незнакомых близких людей! Спасибо Вам, что Вы есть на свете! Даже теплые слова - это много, чувство, что ты не один на один с бедой в этом мире...
Уважаемая Анна.
Убедительно прошу Вас самой размещать информацию о Жене.
Раз Вы открыли тему, и тему пропустили в рабочий раздел, то автор темы обязан её поддерживать.
А т.е оставлять свежие новостио состоянии больного и вовремя информровать жертвователей о сборе средств.
Надеюсь на понимание
Информация от жениного дяди:
Получили новое заключение лечащего врача Жени (Абдиловой Гульнары Калденовны)
> по результатам проведенных в конце прошлой недели/начале текущей анализов.
> По словам доктора, болезнь Жени (Острый Бифенотипический Лейкоз) чрезвычайно
> серьезная, к тому же, лечение осложняется тем, что в составе крови
> присутствуют антигены двух вариантов (гибридный вариант). Поэтому, лечение
> дается врачам крайне трудно, хотя им удалось в первом блоке лечения (без
> преувеличений) совершить настоящий подвиг и сократить уровень содержания
> бластных клеток до 70%. По словам Гульнары Калденовны, врачи рассчитывали на
> больший успех, но и это можно считать достижением.
>
> Сейчас Женя "отдыхает" (если можно так говорить о его состоянии), от
> проведенного ранее блока полихимиотерапии. В ближайшее время, с начала
> следующей недели доктора приступят к проведению усиленной полихимиотерапии по
> группе блоков высокого риска (HR - High Risk). Гульнара Калденовна, а также
> все врачи, изучавшие материалы истории болезни однозначно говорят о
> необходимости операции по трансплантации клеток костного мозга (ТКМ), но о ее
> проведении можно будет вести речь только тогда, когда удастся очистить
> организм Жени от раковых клеток до необходимой степени. То, что можно сегодня
> делать нам (родителям, родственникам, и друзьям Женечки) - искать клинику для
> проведения в дальнейшем операции по ТКМ, искать средства на это и молиться о
> здравии и исцелении Жени!
>
> Поэтому, сейчас все мы ИСКРЕННЕ ЖЕЛАЕМ УСПЕХА в борьбе за жизнь Жени его
> врачам! Молим Бога, чтобы он благословил их усилия!
Просим предоставить всю документаию подтверждающую существование мальчика и его заболевание
список:
1. паспорт одного из родителей
2. свид. о рождении ребенка
3. Фотографии из жизни 3-4 штуки
4. телефоны докторов и адрес больницы где мальчик лечится
5.Адрес и телефон родителей
6. Выписка из истории болезни
все в отсканированном виде мне на почту пожалуйста
la_la100@mail.ru
