Бутурлина Юлия.
православный христианин
совет форума
Помощник
|
11-летняя Даша Шаманская из Севастополя.
У Даши апластическая анемия Фанкони, при этой болезни единственным эффективным способом лечения является пересадка костного мозга от здорового донора. Среди родных Даши полностью совместимого донора не нашлось, искать его предстоит в международном регистре (Фонд Стефана Морша, ФРГ). Поиск, противогрибковые препараты и лечение в клинике обойдутся как минимум в 3 652 200 руб. Их мы и попросили у читателей. После публикации выяснилось, что для иностранки Даши требуются еще 839 800 руб. на лекарства, которые наши дети получают от госказны. Так вот, большая часть и этой суммы собрана, не хватает еще 392 тыс. руб. Поэтому мы оставляем Дашину историю на сайте и очень надеемся на полный сбор.
Спасибо!
Этой девочке из Севастополя 11 лет. Мы в фонде, уже больше полугода занимаясь ее судьбой, зовем Дашу Севастопольской, как легендарную сестру милосердия времен Крымской войны, – помните, у Льва Толстого? Правда, если та Даша спасала, то нашу надо саму спасать. У нее редкая наследственная болезнь крови: апластическая анемия Фанкони. Еще несколько лет назад пришлось бы добавить: неизлечимая. Теперь таким больным может помочь трансплантация стволовых клеток. Но на Украине ее не делают, а лечение в России для Даши платное и очень дорогое.
Родители Даши Мария и Станислав хорошо знают, у какой пропасти стоит их дочь. Коварство болезни не только в том, что костный мозг не вырабатывает нужных клеток. Но и в том еще, что болезнь будто бы усыпляет бдительность. В раннем детстве она никак не проявляется. А в переходном возрасте неизбежен настоящий обвал: сразу несколько заболеваний жизненно важных органов, в том числе острый лейкоз. Даша уже близка к этому возрасту. К порогу, за которым без пересадки костного мозга не будет уже ничего.
Дорогие читатели, я не стану, как обычно, рассказывать вам о болезни, о Даше, о ее замечательной и небогатой семье. Поговорим о медицине. Вот хотя бы и на Дашином, как ни странно, примере.
На помощь Шаманским поспешили их земляки, крымчане, русские и украинцы. Пользователи интернет-форума Sevastopol.info провели благотворительный марафон, собрали часть необходимых средств, а главное – написали письмо президенту России Дмитрию Анатольевичу Медведеву в его сетевой дневник, блог. Более полутысячи человек – не только севастопольцы, но и жители России – подписали это письмо. Понимая, что всю необходимую для лечения Даши сумму Шаманским собрать практически невозможно, они просили провести трансплантацию костного мозга в России бесплатно.
Письмо попало в Минздрав РФ, в департамент медпомощи детям. И вот, казалось бы: раз просьба о помощи, значит, надо думать именно о том, как помочь, правда? Однако чиновники департамента думали о другом: как отфутболить. Они написали: «…проведение пересадки… не представляется возможным из-за отсутствия в настоящее время в г. Москве центра по трансплантации костного мозга».
В Москве нет такого центра?! А что, правы. Они, я бы сказал, иезуитски правы: такого центра действительно нет «в г. Москве» – то есть в ведении департамента здравоохранения города Москвы. Правда, такие центры, и не один, есть в ведении самого Минздрава – в Москве, в Петербурге, Екатеринбурге… Но это уже совсем другое дело, и на эту тему ответ тоже готов: «…действующими нормативными правовыми актами оказание медпомощи… гражданам иностранных государств за счет средств федерального бюджета не предусмотрено».
Так навязчивых иностранцев окоротили, а своему президенту заодно напомнили: ты тоже не очень-то, законы-то не нарушай…
Ну, а если бы они все-таки озаботились существом дела, судьбой конкретной Даши Шаманской, то и в самом деле – что могли бы сделать? По крайней мере, хотя бы посоветовать Дашиным родителям и авторам письма обратиться в один из российских благотворительных фондов, которые (в Минздраве не могут этого не знать!) помогают не только российским детям. Да что там, могли бы вообще-то и сами в такой фонд позвонить, объяснить, рассказать, похлопотать… Тут я в конец размечтался. Словом, просьба Шаманских и их земляков поступила к нам в фонд, но не из Минздрава.
Мы обратились к нашим партнерам по программе «Антираковый корпус» докторам питерского Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Они тут же вызвали Шаманских на обследование, и те побывали в Петербурге уже дважды.
Положение сложное. У Даши нет совместимого родственного донора. Была надежда на пуповинную кровь: в ноябре Дашина мама родила мальчика, но и он не подошел в спасители… И осталось одно: искать неродственного донора стволовых клеток в международном регистре.
Севастопольская пятиэтажка, типичная хрущевка, напоминающая, что все мы родом из одной страны. Двор полон бездомных кошек и собак. Ржавая железная дверь в подъезд.
Поднимаемся и заходим в однокомнатную квартирку, где буквально не повернуться: здесь живут четверо, в том числе ребенок-грудничок. Уроки Даша готовит в кухне.
Станислав военный моряк, инженер, но его зарплата даже меньше, чем у Марии, которая работает кассиром в банке. Их общий месячный доход, если перевести в рубли, 25 тысяч. Эту квартиру они снимают. Двухкомнатную Шаманские не могут себе позволить, потому что каждую копейку откладывают. С помощью родственников, друзей и просто добрых людей они собрали, накопили €10 тыс. Сумму по их понятиям астрономическую, но совершенно недостаточную для спасения Даши.
Даша в школе, Петька в коляске. Мария плачет, Стас молчит. Он мужчина, офицер, он обучен и призван защищать отечество, но не может защитить собственную дочь.
Давайте поможем Даше севастопольской.
Мария Шаманская, мама
Адрес для почтовых переводов:
99011, Украина, Севастополь,
ул. Острякова, 62-45
Контактный телефон:
+3-806-675-924-85
Реквизиты двух крупных фондов помогающих Дашуне:
Реквизиты фонда Адвита: Помочь
Реквизиты Русфонда: Помочь
Русфонд, страница Дашуни: Смотреть
Адвита страница Дашуни: Смотреть
|
