Данечка мучается от приступов боли уже два с половиной года из своей еще такой маленькой жизни. Мальчику очень нужна помощь для оплаты операции по устранению грыжи пищеводного отверстия в московской клинике РДКБ. Грыжа пищеводного отверстия диафрагмы - смещение через пищеводное отверстие диафрагмы в грудную полость какого-либо органа брюшной полости, чаще пищевода и желудка.
Даня родился в веселый весенний день 1 апреля - день юмора, смеха и шуток. Но вся его маленькая жизнь не выглядит особо радостной - малыш уже успел настрадаться от своей болезни. Проблемы ребенка начались с полугодовалого возраста: рвоты, приступы с потерей сознания, глотательные пароксизмы. Неоднократно ребёнок попадал в реанимацию, где его выводили из кризисного состояния.
В течение двух с половиной лет Даниила лечили и обследовали в Запорожской областной детской больнице, однако никто не мог поставить четкий диагноз, что же происходит с ребенком. С этой целью Данечку обследовали в Киеве, в институте педиатрии и в "Охматдете". Но ситуация не улучшалась, лекарственные препараты облегчения не приносили. А еще через несколько месяцев у ребенка начались эпилептические статусы. Состояние Дани ухудшалось, количетсво приступов увеличивалось, для назначения правильного лечения нужно было качественное обследование. В тяжелом состоянии ребенка перевели в Институт нейрохирургии им. А.П. Ромаданова. Но и после лечения в этой клинике состояние мальчика оставалось тяжелым, без динамики. В госпитализации в другие клиники Украины Даниной маме было отказано со словами, что уже сделано все, что возможно. После многих месяцев безуспешного лечения в киевских клиниках Даниил был выписан с объяснением, что "мальчик попадает в число 30% детей с эпилепсией, не поддающейся лечению".
Но мама-то видела, что мальчик, вопреки болезни, борется за жизнь, растет и развивается. Отчаявшись найти помощь на Украине, Мария Александровна повезла ребенка на консультацию и обследование в Российскую детскую клиническую больницу, г.Москва. В РДКБ они попали к неврологу-эпилептологу, который, наконец-то, провел правильное обследование, установил точный диагноз и назначил лечение. После лечения в РДКБ тяжелые приступы прекратились, ребенку подобрали противосудорожные и противоэпилептические препараты, но пароксизмальные явления все еще оставались. Специалисты РДКБ установили, что эти явления не являются эпилептическими, предположили наличие патологии внутренних органов и назначили дообследование желудочно-кишечного тракта. В итоге, в сентябре 2009 года в РДКБ Даня прошел ряд дополнительных обследований, в результате чего был поставлен еще один диагноз "грыжа пищеводного отверстия диафрагмы, рефлюкс - эзофагит". Было также установлено, что данная болезнь развилась до такой критической формы осложнения как эпилепсия. Данилу оперативное лечение просто жизненно необходимо.
Операция, которую назначают Дане (называется операция "гастрофундопликация по Ниссену" (fundus - здесь, дно желудка, plica - складка, Ниссен - автор методики) будет заключаться в том, что в диафрагме будет ушит дефект, а стенки желудка в месте вхождения в него пищевода "наворачиваются" на пищевод, создавая тем самым дополнительную манжетку, муфту. Эта манжетка, а также уменьшенное отверстие в диафрагме препятствуют в дальнейшем обратному забросу желудочного содержимого в пищевод. То есть, в результате операции у Дани должна нормализоваться пищеварительная функция, мальчик сможет научиться есть разнообразные продукты без боязни рвоты, усваивать пищу, что даст возможность организму ребенка нормально расти и развиваться и избавиться, наконец, от мучительных болей и приступов.
Пока Мария Александровна, мама Дани, могла - она справлялась своими силами, но такую сумму, которую нужно заплатить за операцию, ей просто негде взять. В связи с длительной болезнью Данила семья потратила все свои сбережения на его лечение, и на дорогостоящую операцию средств уже нет. В РДКБ Марии Александровне выставили счет на 122 350 российских рублей (или около 44 тысяч гривен) - такова стоимость операции, лечения и пребывания в клинике в послеоперационный период.
Пожалуйста, помогите Данилке, кто может.
Счет из РДКБ на операцию: Счет из РДКБ
Новости о Данилке (я взяла с форума материнство.ру):
Мама Данилки уже вышла на работу. Данечка чувствует себя ОТЛИЧНО!!!! Очень хорошо кушает и с большим аппетитом. Просыпается утром и сразу вопрос: "ну когда уже вы меня кормить будете?" Вот так-то! Количество приступов значительно сократилось. Если раньше доходило до 40-50 в день, то сейчас можно на пальцах сосчитать - 2-3. Болевые ощущения тоже по-тихоньку уходят.
Маша очень благодарит вас всех за оказанную поддержку. Говорит - что только сейчас до конца начала осозновать всё произошедшее. И что без вашей помощи она бы не справилась! Спасибо вам всем!
Новости о Данилке (я взяла с форума материнство.ру):
Мама Данилки уже вышла на работу. Данечка чувствует себя ОТЛИЧНО!!!! Очень хорошо кушает и с большим аппетитом. Просыпается утром и сразу вопрос: "ну когда уже вы меня кормить будете?" Вот так-то! Количество приступов значительно сократилось. Если раньше доходило до 40-50 в день, то сейчас можно на пальцах сосчитать - 2-3. Болевые ощущения тоже по-тихоньку уходят.
Маша очень благодарит вас всех за оказанную поддержку. Говорит - что только сейчас до конца начала осозновать всё произошедшее. И что без вашей помощи она бы не справилась! Спасибо вам всем!
Спасибо Инна,что рассказали новости о Данилке.Слава Богу,что операция прошла успешно.Дай Бог выздоровления Данилке,а маме его сил и терпения!Храни Вас всех Господи!
На днях Данилка с мамой вернулись домой из Москвы после успешно проведенной операции.
Операцию сделали 14 апреля. После операции во время восстановительного периода Данилка начал понемногу принимать пищу, начиная с ложечки йогурта и 50 г мяса в день. А сейчас мама вне себя от радости: малыш начал ЕСТЬ! ест с аппетитом супчики, кашки, котлетки. Однако болевой синдром еще имеется после принятия пищи. Со временем это должно уйти, как заверяют врачи.
У малыша есть ещё и другие проблемы. В больнице ребенку повели обследования эпилептолога, консультации иммунолога, гематолога и инфекциониста.
Дане провели видеомониторинг мозга - тут результаты очень хорошие. Эпилептолог принял решение уменьшить дозу противоэпилептических препаратов. Если через 6 месяце результаты будут такие же хорошие - можно будет вести разговор о постепенной отмене данных препаратов.
Но по крови - анализы не очень хорошие. Мало того, что у Даньки сохраняется очень низкий гемоглобин и вообще серьёзные проблемы с кровью - решили обследовать более тщательно. Подозревают, что та же эпилепсия могла спровоцировать мутацию генов. Чтобы исключить некоторые нехорошие диагнозы и назначить адекватную терапию для крови и лечения Эпштей-Барр вируса, назначили ряд анализов. По результатам - у Данилки какая-то сложная форма анемии. Возможно, с нормализацией питания анемия пройдет.
Дополнительно результаты анализов еще напишу.
Огромная благодарность всем молитвенникам и жертвователям Данилки. Храни вас Господь!
Завершился сбор денег на операцию нашему Данилке. Наш фонд перечислил недостающую сумму на операцию плюс средства на проезд, проживание и еще "на всякий случай" - около 6500 гривен.
Таким образом, сбор закрыт. Мама Данилки звонила доктору - договоренность с силе, места в больнице есть, Даню ждут, операция будет проведена в конце февраля - начале марта.
От лица сотрудников фонда хочу поблагодарить всех участников форума - низкий им поклон за молитвы и пожертвования. Бог искреннюю молитву слышит так быстро, что и представить себе
трудно.
