«Привет. Зовут меня Вася. Мне 12,5 лет. Я обычный мальчик, хотя я немного лукавлю, я не совсем обычный мальчик: я не умею бегать, прыгать, ходить как другие, но в остальном у меня все как у всех -- две руки, две ноги и голова», -- написал Вася в небольшом сочинении о себе, которое мы просили его нам прислать.
Первые шесть лет своей жизни Вася провел на руках у мамы. У него тяжелый диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана -- это значит, что он с рождения не может никак передвигаться и от худобы все его внутренние органы смещены, а кушать он может только с параллельно вводимыми лекарствами.
Николай Васильевич, дедушка Васи, пришел в Комиссию за помощью с кипой рецептов на лекарства для своего внука-инвалида. «Заболевание очень редкое, практически не изученное, -- рассказывает Николай Васильевич, -- я ходил по всем библиотекам, читал медицинские справочники -- все описание заболевания вместе с рекомендациями по лечению занимает только один абзац». Но перспективы -- что будет, если не лечиться, известны: у Васи будет расти горб, все органы сместятся и от этого мальчик задохнется. «Когда он только родился, врачи нам сказали, что Вася проживет один год, но ему уже двенадцать! -- говорит Николай Васильевич, -- Он очень добрый, отзывчивый и ласковый мальчик! Очень трудолюбивый, любознательный. Изучил все детские энциклопедии у нас дома и может ответить на любой вопрос! Школьные преподаватели, видя его усердие, приходят к Васе бесплатно и занимаются с ним».
Живут они -- Вася, его младший брат Саша, их мама Ольга, папа Дмитрий, дедушка Николай Васильевич и прадедушка Саши и Васи, тоже Василий (в честь которого и назвали правнука), все вместе в небольшой квартирке в Подмосковье. Папа работает водителем днем, ночью “бомбит” -- чтобы прокормить большую семью, но денег хватает только на самое необходимое. Кстати, старенький дедушка Василий нуждается в уходе не меньше, чем его правнук. Ольга, Васина мама, ухаживает за своим сыном и его прадедушкой, соответственно, не работает.
Некоторые лекарства для поддержания жизнедеятельности выделяются государством, но не все. Возможно лечение, на которое денег не выделяется. Также можно улучшить жизнь мальчика качественно – но и на это денег нет. Шесть лет назад Васе подарили электрическое кресло-коляску. Васина жизнь тогда очень изменилась -- при помощи маленького джойстика на подлокотнике коляски он научился управлять своим передвижением. «Мы не говорим ему: «Вася подъезжай», мы говорим: «Вася, иди к нам», -- рассказывает Ольга, -- Он может сам принимать решения: идти или нет, может даже обидеться, если захочет, и отойти в сторону».
Новая степень свободны, или, точнее -- первая для Васи, очень повлияла на развитие мальчика. Тогда он не только научился кушать самостоятельно и писать ручкой, но в скором времени даже начал выигрывать школьные олимпиады по математике, чтению, русскому и английскому языкам. Сейчас вся стена в детской увешана дипломами и грамотами.
Правда, наличие чудо-коляски имеет и свои отрицательные стороны: «Вася у нас худышка (из-за болезни в свои 12 лет он весит всего 15 килограмм), а эта коляска рассчитана на большого взрослого человека, -- объясняет Ольга, -- мы обкладываем его подушками, но Вася не может сам опираться на них -- мышц у него нет, поэтому он съезжает по подушкам вниз. Он очень устает в ней. Позвоночник искривляется все сильнее, легкие смещаются и ему трудно дышать».
Васе нужна новая электрическая коляска. Более узкая, у которой откидывается спинка, есть возможность приподнимать кресло вверх и менять положение ног (которые у мальчика не разгибаются и мерзнут из-за нарушенного кровообращения).
«Я видел рекламу этой коляски, -- пишет Вася, -- там все электронное: откидывающаяся спинка, поднимающиеся подножки, сиденье, лифт. Все это -- моя мечта. Там есть пульт и я смогу САМ себя двигать. Поднять или опустить ногу, подняться на "лифте" и взять книгу не только с самой нижней полки. Я смогу посмотреть на все в нашем доме с нового уровня! Или сам купить себе в магазине мороженое (прилавок -- высоко)! А еще в той коляске есть откидная спинка, а значит не так сильно будет затекать спина и попа -- ведь всегда можно поменять положение своего тела. И есть еще очень важный момент -- я буду более самостоятельный и независимый. Я очень люблю маму и хотел бы облегчить ее хлопоты».
«Недавно в новостях показывали сюжет -- у молодой девушки-колясочницы (26 лет) умерла мама, -- рассказывает напоследок Ольга, закрыв уши Васи руками, -- а она осталась одна в квартире и тоже умерла -- от голода и обезвоживания. Она не смогла сама достать себе воды. Вы представляете?! Мне страшно. Я мечтаю, чтобы Вася смог! »
Подходящую коляску для Васи нашли, но стоит она почти как новый автомобиль -- от 295 тыс рублей -- таких денег в семье нет.
"Здравствуйте, уважаемые, дорогие и добрые люди!
Вася на следующий день после получения коляски заболел, простыл, долго были на улице. Болел тяжело с температурой 39, она ни чем не сбивалась, но благодаря антибиотикам воспаления легких не было.
Теперь полностью выздоровел и с удвоенной силой занимается, конец учебного года, а мы много пропустили из-за болезни. Сейчас начинаются годовые контрольные по всем предметам, приходится догонять материал.
Мы всей семьей выражаем огромную благодарность всем жертвователям, всем добрым людям, которые помогли Васе исполнить его мечту. Огромное спасибо Кате Степановой за замечательную статью, за очень красивые фотографии Васи, мы очень рады, что познакомились с таким добрым и отзывчивым человеком. Огромное спасибо работникам службы «Милосердие» Ирине Вячеславовне, Татьяне, Ольге они первые узнали о Васи и первые предложили помощь, если бы не они — мы бы не узнали так много хороших людей, у Васи не было бы столько друзей, о Васильке бы вообще никто не узнал. Огромное спасибо Андрею Рыбак с семьей, они приезжали к Васе в гости с подарками и молились за Васю. Огромное спасибо Юлии Бутурлиной — это чистый и светлый человек, которая заботится о многих, от этого становится легче жить, потому что знаешь, что ты не один. Огромное спасибо фотографу Владу Шустову, он удивительный человек, очень интересный и доступный в общении. Это человек, который предложил Васе поучаствовать в проекте, где люди с ограниченными способностями будут вызывать не жалость, а гордость — это такие же самодостаточные члены общества. Огромное спасибо Маше и Юре, благодаря сайту Милосердие мы подружились, они для нас стали очень близкими людьми. Огромное спасибо Леониду с семьей — это очень добрые и воспитанные люди, Вася теперь дружит с сыном Леонида Ильей. Огромное спасибо Кате и Альберту из Германии, они увидели Васю на сайте Милосердие и прислали подарки на день рождение (машинку на пульте и автомобильные гонки) теперь Вася переписывается с ними по электронной почте. Огромное спасибо Марине Усачевой и ее семье, наши дети теперь тоже дружат. Огромное спасибо Виталию, Борису, Оксане, Наташе, семье Зайцевых за теплые слова, поддержку и не поддельный интерес к Васиной судьбе. Огромное спасибо классному руководителю, ученикам и родителям 7, А класса Воскресенской средней школы Огромное спасибо директору фирмы «Майра» Наталье Юрьевне, сотруднику Николаю.
Нам помогали много добрых, отзывчивых и хороших людей, имена которых мы даже не знаем, мы ВСЕМ, ВСЕМ, ВСЕМ ВАМ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ. Вы все, как вас называет Вася, ДОБРЫЕ ЛЮДИ, которые не только исполнили мечту Васи, но и улучшили его жизнь. Теперь он более мобильный. Вася может смотреть в окно, может сам без просьбы прилечь и отдохнуть, может в магазине подняться до прилавка и сам себе что-то купить, может достать нужную ему вещь с верхней полки. Его жизненное пространство увеличилось. Очень тяжело выразить благодарность словами, они кажутся все бледными по сравнению с нашими чувствами к вам всем. Еще и еще раз говорим вам СПАСИБО.
Вася знает, что все будет хорошо. Благодаря помощи добрых людей, благодаря их молитвам.
Спасибо. Счастья и здоровья вам и вашим близким.
Семья Ильковых.
Вася хочет подарить всем свои стихи (он очень надеется, что стихи понравятся, но сам ими не очень доволен)
Ангелочки
Высоко, в голубых небесах
Ангелочки сидят в золотых облаках
Помогают нам в жизни
И ведут по судьбе
Защищают и плачут,
Когда грустно тебе.
Чтоб ошибок земных
Мы поменьше свершали
Чтоб душа не чернела
И была бы легка
И в последний путь
Они провожали
С земли грешной
На небо тебя.
Благодарность
Я хочу сказать СПАСИБО
Всем, всем, всем
Кто мне помог.
Слог и рифма не красивы,
Но от сердца и души.
Я счастливей всех на свете,
У меня сбылась мечта!
И теперь я на коляске
Фирмы «Майра» —
Красота!
У неё есть кресло мягкое
И четыре колеса.
Пульт и столик для занятий,
Фары, лифт и тормоза.
В моей жизни появилось
Много радостных минут.
Я теперь могу без просьбы
Полежать и отдохнуть.
В магазине до прилавка
Сам могу подняться я.
С полки я могу взять книгу
Я мобильный —
Красота!
Я хочу сказать СПАСИБО
Всем, кто силы не жалея,
Помогал мне словом, делом
И молитвой ко Христу!
Вася Ильков
P. S. Мы все ни как не можем сфотографироваться в новой коляске (что-то с фотоаппаратом, не сохраняет фото), думали разберемся и сразу с фото письмо и пошлем, а теперь решили дальше тянуть нельзя, ведь надо сказать всем спасибо (ведь люди не ждали, а сразу помогали). Как отремонтируем фотоаппарат — пришлем домашние фото Васи на новой коляске".
Ну что тут скажешь, коляска для Васи будет отправлена из Германии только через неделю. Мы приносим свои извинения жертвователям, но все наши попытки ускорить процесс доставки коляски так ни к чему и не привели. Только одна компания ввозит в Россию подобные коляски, поэтому… остается только ждать.
Из Германии для Васи пришла посылка с радиоуправляемой машиной. Спасибо!!!!! Ребенок счастлив!
И стих от Васеньки для всех благотворителей. Тех кто оказался неравнодушным к этому замечательному мальчику:
Здравствуйте, снегурочки Наташа, Ксюша и Дед Мороз Борис!
Я еще никогда не получал посылки, оказывается это очень приятно получить коробочку и не знать, что там, с замиранием сердца вскрыть и удивляться, радоваться, смеяться. Спасибо Вам за прекрасные подарки, теплые пожелания. С праздниками Вас, дорогие волшебники. На Новый год и Рождество я хотел бы подарить всем, кто мне помогает словом, делом, сердцем, молитвой, небольшое стихотворение. Надеюсь, оно Вам понравится:
Люди добрые на свете встречаются
И частичку себя отдают
Тем, кто в помощи очень нуждается
Тем, кто верят, надеются, ждут.
Вот и мне на жизненной тропочке
Повстречались люди ДОБРА.
Подарили мне радость общения
И опять же частичку себя.
Поклонюсь я люди вам добрые,
Поклонюсь до самой земли.
Попрошу я Боженьку Доброго
Для Вас счастья, здоровья, любви.
Коляска для Васи будет доставлена из Германии. В России нет в наличии такой коляски, которая нужна Васе . Нам хочется надеяться, что коляска прибудет в Москву в ближайшие месяцы. Мы благодарим Ирину и Дмитрия за материальную помощь семье в размере 60 тыс. Мы благодарим нашего системного администратора за передачу для Васи ноутбука.
Фонд "Счастливый мир" Сейчас, как раз занимается устройством Васи на лечение к доктору Вахарловскому. Надо начинать с этого. А фонд Наташа мы очень хорошо знаем.
Нет смысла туда обращаться. пока нет смысла. Нужна будет большая сумма обратимся.
Кстати, Инна Данелян сейчас активно ищет деньги на операцию стоп.
Вы в курсе?
Скажите,а в фонд Наташа не пробовали обращаться?
Там только девушку с таким же диагнозом отправили на лечение"Оля Жисюк удивительная, светлая девушка, больна спинально-мышечной амиотрофией Верднига-Гофмана.""Облегчить ее состояние можно, если выпрямить позвоночник, зафиксировать его металлической конструкцией, освободить внутренние органы, чтобы расправились легкие, чтобы не мучили боли. Вот только в России такие операции больным спинально-мышечной амиотрофией не проводят. Помочь Оле берутся врачи Хельсинской клиники Ортон, где уже успешно прооперированы две наши девушки Инна Данелян и Аня Кутинова.
Операция стоит 36 000 евро."
Если нельзя цитировать,удалите.Просто,может мальчишечка намного легче жить стал бы.
Ильков Вася: собрано 50 392, 49 руб. Осталось собрать 278 107,51 руб.
Срок: декабрь 2009
25.11.2009 Яковлева 1 000,00 руб. пластиковая карта На лечение
25.11.2009 Семенов С.В. 30 000,00 руб. пластиковая карта На лечение
24.11.2009 Матюхина И.В. 500,00 руб. р/счет На лечение
23.11.2009 Светлана 20 000,00 руб. пластиковая карта На лечение
23.11.2009 Воропаев А.С. 10 000,00 руб. пластиковая карта На лечение
23.11.2009 анонимно 199,99 руб. яндекс-кошелек На лечение
23.11.2009 Телепко О.Ю. 1 500,00 руб. р/счет На лечение
23.11.2009 анонимно 1 500,00 руб. яндекс-кошелек На лечение
23.11.2009 анонимно 300,00 руб. пластиковая карта На лечение
22.11.2009 Куранова А.С. 1 000,00 руб. пластиковая карта На лечение
22.11.2009 анонимно 1 000,00 руб. webmoney На лечение
21.11.2009 Ситникова А.В. 400,00 руб. пластиковая карта На лечение
20.11.2009 анонимно 1 492,50 руб. яндекс-кошелек На лечение
20.11.2009 Махортова И.Г. 500,00 руб. пластиковая карта На лечение
Если у парня уже есть компьютер с выходом в интернет (а по-моему он ему будет черезвычайно полезен), то надо на всякий случай показать ему адрес www.csma.org.ua - украинская ассоциация больных СМА и их родителей.
Среди прочего, в ветке их форума по адресу
www.csma.org.ua/phpsma/viewtopic.php?t=36&sid=be00fdb73e88d2d0f8063c79c849ba59 уже давно обсуждается прием вальпроевой кислоты (точнее ее препаратов). Это давно известное недорогое лекарство от эпилепсии, продается в аптеках без рецепта, и с 2003г известно, что оно замедляет развитие СМА. В форуме есть люди (и родители детей) которые принимают вальпроаты помногу месяцев и даже лет.
Роман, привет! А Мы тогда диски с книжками запишем. Главное, чтобы МP3 имел связь с компом,а на компе был DVDRом, тогда и наши записи можно будет переписать на плеер.
Ильков Вася, 12 лет http://www.hworld.ru/index.php/ru/Ильков-Вася/
Ребенок мечтает о MP3 плеере, очень хочет слушать аудиокниги. Мечтает прочитать или послушать на диске фантастику Беляева, книги о путешествиях. Мальчик увлекается бисероплетением, вышиванием. Очень просит книгу-методическое пособие " лепка из соленого теста». Будет очень рад получить в подарок машинку на пульте.
Адрес: 142791, Московская область, Ленинский район, п/х Воснесенское, д.29, кВ.41
Илькова Ольга Николаевна (мама)
У безнадёжно больного человека есть шанс... Выучиться и писать книги! Мне кажется, что его дневники и его описания СВОЕГО СЧАСТЬЯ от того, что он может управлять своим телом при помощи коляски, в надлежащем оформлении и при должном редактировании были бы великолепной книгой. Некоторые до безумия любят у Ерофеева его "Москва - Петушки". Для тех, кто не читал, замечу, что там о том, как в стельку пьяный человек ехал на электричке от г. Москва до г. Петушки Владимирской области и пытался что-то проанализировать нетрезвым умишком... По мне - так бред несусветный. А кому-то нравится... И это - дело вкуса. Так вот, если Вася опишет своё ограниченное передвижение должным образом и не так, что просто он ездиет на коляске... Ведь даже фразу "Я подъехал к холодильнику и взял яйцо" можно будет описать так, что зачитаешься!!!
Для Юли Бутурлиной... Юля, если у Васи есть интернет, то пусть обязательно зайдёт сюда и напишет автору сайта - Кротову Виктору с просьбой дать адрес литературной студии. Там сейчас эта студия через интернет действует. Я в эту студию ходила когда мне было лет 13-15. Потом уже общались через интернет (Виктор - организатор этой студии). Виктор меня приглашал на интернет-проект этой студии. Думаю, Васе он всё объяснит - где это найти. Пусть Вася скажет, что порекомендовала Римма Белова подруга Ксении Кулак... Он точно поймёт, от кого... Удачи! Думаю, что Васе это поможет в будущем пойти по литературе!!!
Смысл есть. Каждому неплохо было бы заглянуть себе в душу и сравнить себя, безнадежно больного духовно, с теми, кто болея физически здоров, как "бык", по духу.
Даже не знаю. что Вам сказать.
Наверное, дай Бог. чтобы у Вас никогда не болели дети и не рождались такими больными, физически, как Вася. Вот только умственно он по=здоровее Вас будет.
Сердце плавится от сочувствия. Сотвори чудо, Господи! Дай отроку Василию полное здравие. Глазки-то у него живые, умные... Ещё бы движение наладить - и порядок.
