Комаров Евгений
православный христианин
|
Настенька Канунова – 2 годика. Ярославль.
Диагноз: Первичная легочная гипертензия.
Настюшка - "старенькая" подопечная Благотворительного фонда "Наташа" (www.nurm.ru).
В мае прошлого года к нам фонд обратился за помощью дедушка Настюшки.
Вот его письмо:
"Здравствуйте, меня зовут Сергей.
Я пишу о своей внучке. Насте сейчас 1год и 9 месяцев. Пока она не понимает, что те, кого она называет папой и мамой на самом деле для нее бабушка и дедушка.
Когда-то Настя видела своих родителей, но сейчас уже не вспомнит. Я не могу объяснить их жестокое безразличие к маленькому человеку. Может только тем что они еще сами дети…
Родители просто оставили Настю в нашем доме и ушли. Больше года мы не видели, не слышали и не знаем где находится наша дочь, сейчас она объявлена в федеральный розыск.
Мы с супругой подали иск о лишении родительских прав родителей Насти, состоится он 28 апреля.
Как нам стало известно, отец собирается оспаривать в суде свое отцовство. Бог ему судья…
Еще раньше моя жена оформила опекунство над нашей внучкой, т.к. ребенок не может быть бесхозным.
Но беда не приходит одна…
24-го марта, обычный вечер, мы собирались спать. Ужинать Настя отказалась, но зато нахлесталась сначала воды, а потом молока, полный живот. Долго с этим животом ворочалась, уснуть не получалось, капризничала, забери из кроватки, мол пойдем в комнату, стала плакать, от плача её обильно вырвало. Мы все испугались, включая Настю, уже у меня на руках она стала прерывисто дышать, побледнела, носогубный треугольник посинел, и в какой-то момент она либо выгнулась назад, либо просто обмякла, мы не поняли.
Свету я отправил звонить в скорую, сам остался с Настей положил её на кровать и какое-то время она была без сознания и без дыхания, и перед этим у неё как будто свело судоргой мышцы челюстей, получился страшный оскал с хрипом. Сама она вышла из этого состояния или я помог, сказать трудно. Я сделал пару неглубоких выдохов ей в носик, челюсти сжаты, и несколько несильных надавливаний на грудную клетку.
Показалось что прошла вечность, но скорее всего несколько секунд.
К приезду скорой уже осталась только слабость, она почти спала. Врач скорой посмотрел, послушал, сказал что у детей такое бывает.
28-го марта приступ повторился, но без потери сознания и судорог, опять врач ничего страшного не нашел, обещал прислать врача на следующий день.
29-го врач выписала направление на кардиограмму.
31-го кардиограмму сделали в районной детской поликлинике, по результатам сразу же отправили на скорой в больницу, оттуда, после нескольких анализов и обследований, в тот же день отправили в реанимацию с подозрением на тромбоэмболию. Ядерно магнитная резонансная томография не подтвердила легочную эмболию...
Не прошло еще и месяца когда мы впервые услышали эти три страшных слова – первичная легочная гипертензия.
Мы не поверили местным врачам, да и как можно поверить, что этому веселому розовощекому человечку жить осталось 2-3 года!!!!
Диагноз подтвердили в Москве в Бакулевском кардиологическом центре.
Во дворике этого центра, после обследования, Настя играла на детской площадке.
Несправедливость приговора разрывала нам с женой сердца и мы оба не могли сдерживать своих рыданий. Она еще ангел, за что боже??!!
Вернувшись в Ярославль мы постарались взять себя в руки, занялись изучением этой болезни. Нашли сайт благотворительного фонда «Наташа».
Фонд стал для нас спасительной соломинкой. Шанс есть!!! И мы обязаны дать его ребенку!!! Ведь Насте еще так много нужно узнать об этом мире!!!"
Заболевание в большинстве поражает молодых женщин и для нас было шоком, что у ребенка, которому нет и двух годиков, первичная легочная гипертензия.
Год назад ярославские врачи вынесли Настеньке приговор – 2-3 года жизни…и невозможность лечения
Благодаря помощи жертвователей, в июле 2008 года Настенька с бабушкой выехали в немецкую клинику г.Гиссена, где малышке была сделана катетеризация сердечка и в течении трех суток было проведено тестирование Настеньки на препараты, которые применяются в европейских странах для улучшения клинического состояния больных легочной гипертензией
По результатам теста был назначен бозентан (56 таблеток – 3800 евро). Немецкие врачи рекомендовали каждые 6-9 месяцев приезжать на повторную диагностическую катетеризацию сердца и корректировку (по необходимости) медикаментозного лечения, а также решения вопроса о возможности применения инвазивного метода - атриосептостомии сердца
Сейчас клиническое состояние Насти хорошее, во многом благодаря современным препаратам – виагре и бозентану.
Назначенный немецкими врачами и выкупленный в Германии препарат – бозентан – в мае заканчивается, Насте необходимо проведение повторной катетеризации сердечка и дальнейшая корректировка лечения, а также закупка необходимого лекарства в Германии.
Дата госпитализации – 25 мая.
Стоимость обследования и катетеризации, выставленная немецкой клиникой – 6 000 Евро.
Стоимость бозентана на последующий курс лечения – 3800 Евро.
.
Просим вашей помощи для малышки.
Благодаря всем вам, эти 8 месяцев Настюшка прожила без тех страшных приступов остановки дыхания, что мучили малышку год назад. Настенька уже не так устает и задыхается, на полдня ходит в ясельки, научилась петь песенки, лучше всех рисует. Но скоро заканчивается бозентан и необходимо увидеть, что происходит у малышки с сердечком и сосудами легких. Подарите Настюшке следующие 8 месяцев жизни без приступов, с песенками, играми, узнаванием мира и взрослением хоть без родной мамы, но с любящими бабушкой и дедушкой
Почтовым переводом:
Россия
150065 Ярославль
пр.Машиностроителей 42 к.2 кв.27
Гололобова Светлана Ирековна
(бабушка и опекун Настеньки)
Для переводов на счет Настиной бабушки и дедушки:
Филиал АКБ Сбербанка России (ОАО)
Городское отделение 0017/0102
150000 Ярославль ул.Кирова д.16
ИНН: 7707083893
БИК: 047888670
Р/счет: 30301810277006007703
в Северном банке СБ РФ
К/счет: 30101810100000000670
ГРКЦ ГУЦБ РФ по Ярославской обл.
Получатель:
Гололобова Светлана Ирековна
Л/счет 40817 810 9 77030503497/54
Для переводов на счет Благотворительного фонда "Наташа":
Расчетный счет Фонда:
Благотворительный фонд помощи
больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"
ИНН 7831000080
КПП 783501001
Счета в ОАО Банк "Александровский"
Россия 191119 Санкт-Петербург
Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2
ОГРН: 1027800000194
Расч. счет в рублях РФ : 40703 810 9 0060 0000 207
К/с 30101 810 0 0000 0000 755
БИК 044030755
Для переводов на Яндекс-кошелек:
41001135902627
Для переводов на web money кошелек:
E 243071491407
R 225033892557
Z 224079935414
B 305469428008
Настина страница на сайте Благотворительного фонда "Наташа"
http://nurm.ru/Nastenka-Kanunova.html
|