Здравствуйте!Моей дочери Александре 6 лет.Врожденная аномалия развития позвоночника парализовала ее ноги,не позволяя ей ходить,она может только ползать на коленках.Операция по поводу spina bifida была сделана ей в 5 мес.Но на месте операции на позвоночнике произошло много осложнений.Сейчас у нас прогрессирует искривление позвоночника(сколиоз 3-й степени) по причине фиксированной спинальной хорды и рубцово-спаечных изменений позвоночного канала.Чтобы приостановить этот процесс необходимо сделать операцию в НИИ нейрохирургии им.Бурденко.Операция необходима для освобождения спинного мозга,что даст возможность правильно развиваться позвоночнику и продолжать лечение далее.
Я обратилась в Департамент здравоохранения в Москве,и мне выдали талон на бесплатную консультацию в НИИ Бурденко,но МРТ они не оплачивают,оплата операции пока тоже под вопросом.
МРТ уже сделали.Готовимся к операции
Квоты на этот год закончились.Нужны либо "связи",либо Фонд,либо наличные 70 тыс.руб.(подробнее в моем сообщении #2764276)
Для нашей семьи это очень большая сумма,т.к. нас 4 человека,а работает один папа,его небольшой зарплаты едва на питание хватает,получаем еще пенсию и доплату(в сумме это составляет 4 тыс.руб. и по 300 руб. на каждого ребенка как малообеспеченная семья).Я в России пока иностранный гражданин и потому не могу оформить на себя всех положенных выплат по уходу за ребенком-инвалидом.
Все необходимые мед.документы размещены здесь:
http://www.eva.ru/albumpage/102231/3.htm
Будем очень благодарны за любую помощь!
По Москве могу подъехать сама в любое место.Телефоны для связи: дом.344-59-66,моб. 8-916-119-29-28.Юлия
Для переводов через Сбербанк России:
ОСБ 7978/01411 Москва; лицевой счет № 42607.810.5.3806.2300035
Кудрявцева Юлия Викторовна.
Очень просим Ваших молитв!Завтра(6.11) ложимся с дочкой Сашей на операцию в НИИ нейрохирургии Бурденко.Послезавтра,вероятно,будет операция на позвоночнике.Большая просьба,у кого есть возможность,подайте записку на Литургию или закажите молебен и помолитесь о здравии бол.млад.Александры.Спаси Господи!
Здравствуйте,Наталья!Приятно снова Вас "услышать"!Неделю тому фонд оплатил операцию Саше,собираемся на госпитализацию через 2 недели(посдаем анализы и уточним наличие свободных мест в отделении).
Ботинки Ваши всё ещё носим.Думаю ей еще меховые сделать для зимы.У нее стопа почти не выросла,может на полсантиметра или и того меньше,хотя в целом Саша вытянулась - прошлогодние куртки уже малы:).Обучением и развитием Саши папа усердно занимается,так что книжек пока ей хватает.После операции будем посещать детсад и поищем изостудию для Саши(очень хочет учиться рисовать).
Так что потребности у нас только в теплой одежде.Может здесь на форуме найдется у кого бу зимняя куртка на рост 120-125 см и зимние непромокаемые(плащевка на синтепоне) брюки,лучше темные и по типу комбинезона(для ползания по снегу).
Юля, здравствуйте! Я поискала. но не нашла никаких новостей про вас за последний месяц. Как у вас дела? Нужно ли что-то для Сашеньки? Как прошлогодние ботинки (бордовые, самошвейные :-))))), еще хороши, или нужны новые? Какая у Саши длина стопы сейчас? Раскраски-развивалки для Саши нужны? Одежда? Напишите, что у вас сейчас самое насущное?
Пополнение счета на Яндекс-кошельке на 235 руб.Спаси Господи!Очень прошу тех,кто оказал помощь на обследование и предстоящую операцию операцию дочери,назвать имена,чтобы мы знали,за кого помолиться.Пока я знаю только Ирину и Александра,полностью оплативших МРТ.От их денег у нас осталось еще 3000 руб. и 200 дол.Точно уже знаем,что для госпитализации потребуются платные анализы крови в Бурденко(это 2600 руб.).На Яндекс-кошельке имеются 1135 руб.,к сожалению не знаю от кого.
Молитвы все еще нужны.Саша простудилась и заболела.Обычно это длится недели 3-4,при этом даю все лекарства и выполняю указания врача.Может кто какие эффективные народные методы знает?У нас легкая простуда,но с ней не будут госпитализировать,надо вылечиться поскорее.Вопрос с оплатой операции должен решиться в среду 19.09.И в случае ,если фонд оплатил операцию,можно будет сразу госпитализироваться.Только бы Саша выздоровела поскорей!
Спаси Господи за молитвы!Институт все-таки не доверяет в оплате ФА Минздрава,потому пошли 3-им путем: оплата через определенный,известный им фонд.Теперь нам нужно неделю ждать,пока на счет института поступит предоплата за операцию Саше.В фонде еще пока только будут рассматривать этот вопрос со всеми нашими документами.Так что молитвы о благополучном разрешении этого вопроса все еще нужны!И помяните ,кто может, на Литургии и молебнах о здравии бол.млад.Александру.Спаси Господи!
О, Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на рабe Твою Александру, болезнею одержимою; отпусти ей вся согрешения её; подай ей исцеление от болезни; возрати ей здравие и силы телесныя; подай ей долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные благая, чтобы она вместе с нами приносила благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении рабы Божей Александры.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больной рабе Его Александре. Аминь
+++.
Очень нужны ваши молитвы!Обошли все необходимые инстанции,получили согласие Минздрава(ФА),посдавали анализы,собрали справки,а в НИИ пока не принимают!!!Сказали,чтоб завтра с утра еще подошли,тогда вопрос точно решится(неизвестно,правда,в чью пользу).Здесь какие-то свои бюрократические завязки,в которых я не разбираюсь.НИИ не уверен,что ФА оплатит операцию.
Тут есть еще такие нюансы,что операция наша не жизненно важная и не высокотехнологична,а из ряда "обыденных",если можно так сказать.А такой случай,по слухам,Департамент может и вовсе не оплатить.Не знаю,насколько все это правда и если так,бывают ли исключения?Ведь эта операция поможет девочке дальше нормально развиваться и продолжать лечение.Если тянуть с ней,то придется останавливать и реабилитацию в полной мере(в связи со свищем в мягких тканях позвоночника,массаж спины крайне нежелателен,также как и любые нагрузки на спину),и ортопедическое лечение.На сегодня ортопеды вообще отказываются нас лечить,пока не будет устранена основная причина сколиоза.В этом случае пользы от корсетов и ЛФК не будет.
К тому же через полгода нам могут назначить новое обследование на МРТ.Пока что снимки позвоночника за октябрь 2006г. принимают,но уже считают устаревшими.Вот их-то через полгода точно назначат.А МРТ в счет квот не входит.Т.е. опять придется искать деньги на МРТ.
Простите, если что-то пропустила, и Вы уже отвечали на этот вопрос.
Поясните, пожалуйста, а как обстоит дело с квотой на следующий год?
Как быстро необходимо сделать операцию? Может, есть шанс получить квоту на 2008 год и сделать ее бесплатно?
Только что пришли из института.Вашими молитвами Саша все обследование пролежала,не шелохнувшись,так что "испорченных кадров" не было и доплата не потребовалась.
А новости наши таковы.
Сначала хорошие.По снимкам МРТ никакой патологии головного мозга и всей головы ,а также шейного отдела позвоночника не обнаружена.Т.е. "наша проблема" находится только в пояснично-крестцовом отделе позвоночника,и ,Слава Богу,осложнений на голову не дает(хотя при нашем диагнозе часто встречается обратное,потому и необходимо было это обследование).Это утешает.Но...Операция в любом случае необходима для освобождения спинного мозга в пояснично-крестцовом отделе(что произошло еще после первой операции в связи с ростом ребенка,т.е. вытягиванием позвоночника).Если не сделать операцию или тянуть с ней,то позвоночник и далее будет неправильно развиваться,что приведет к еще худшей степени сколиоза со всеми отрицательными последствиями.
Плохие новости.Это вопрос оплаты.Квоты от Департамента здравоохранения на этот год закончились.В НИИ мне составили письмо с обращением в Департамент по этому поводу(т.к. Департамент нас к ним и направил),чтобы выделили резервную квоту.Цитирую:"...выделенные для ДЗ гор.Москвы плановые объемы бюджетного финансирования на 2007 г....реализованы с превышением.Рекомендуем обратиться в Федеральное Агентство по ВМП за выделением резервной квоты".
Но меня предупредили,что добиться этой "резервной квоты" очень трудно и долго.В этом случае нам нужна помощь в "связях" и в пробивании этой стены.
Другой вариант,предложенный нам - искать благотворительный фонд,готовый оплатить операции.Но...где?Многие фонды,слышала,обещают,но обещанного так и не выполняют или до конца не доводят.
И третий вариант -"с миру по нитке".
На операцию Саше необходимо 70 тыс. руб.У нас имеется 9 тыс. руб.
Очень жду Ваших советов и предложений!Какой из вариантов нам выбрать? И может ли кто чем помочь в любом из вариантов?
Прошу завтра и ваших молитв за Сашеньку,чтобы она смогла вылежать на МРТ неподвижно(для этого берем с собой толстую книгу сказок,надеюсь мне позволят ей читать:).Меня предупредили,что за каждое движение(т.е. за каждый испорченный кадр) надо будет доплатить еще 1100 руб.Мы,конечно,подстрахуемся дополнительной суммой,но,надеюсь,Бог даст,по вашим молитвам и по молитвам целителя Пантелеимона,чей праздник совпал с нашим обследованием,Саша сможет вытерпеть 40 минут неподвижно.
После обследования выложу его результаты.И напишу,когда нас готовят на операцию.А также о ее стоимости(хватит ли нам квот Департамента или самим придется искать).В любом случае квот на все лечение,консультации и обследование не хватит.Многое,как выясняется, в эти квоты не входит. У нас остается на сегодня,за вычетом 7000 руб. оплаты по чеку МРТ,еще 3900 руб.,200 долл.Эти деньги откладываются до дня госпитализации для операции,если их жертвователи не против,(часть из них беру завтра на подстраховку за испорченные кадры,но может всё обойдётся,прошу молитв в первой половине дня).
27 февраля 2021 в 17:12
— Андрей Бузик
Рембрандт Харменс ван Рейн. Возвращение блудного сына, 1669 г. Фрагмент картины
С притчей о блудном сыне я познакомился еще в далеком советском детстве. Евангелие, разумеется, нам никто не преподавал, ... читать далее »
26 февраля 2021 в 16:19
— Андрей Бузик
"Чулымцы - исчезающий народ".
Тюхтетский район Красноярского края, деревня Пасечное. Дальше населённых пунктов нет. Богом забытый уголок, две улицы, на которых проживает полторы сотни человек. Долгое ... читать далее »
25 февраля 2021 в 16:45
— Андрей Бузик
Архиепископ Серафим (Соболев) и град София
Архиепископ Серафим (в миру Николай Борисович Соболев) родился 1 декабря 1881 года (по старому стилю) в Рязани в небогатой мещанской семье Бориса Матвеевича ... читать далее »
24 февраля 2021 в 16:41
— Андрей Бузик
ОПТИНА. Фильм Андрея Полушина.
Святое место - Оптина пустынь - сердце земли Калужской и дорого каждому русскому православному человеку России.
На Пасху 1993года в Оптиной пустыни произошла трагедия. ... читать далее »
23 февраля 2021 в 16:49
— Андрей Бузик
Кадр из фильма, посвященного Димитрию Прилуцкому
Вологодский музей-заповедник и телеканал Вологодский митрополии «София» представляют цикл передач, посвященных истории областной столицы.
Цикл ... читать далее »
23 февраля 2021 в 10:50
— Андрей Рыбак
убийственные вакцины
Вакцина может быть опасна:Врачи увидели способ нажиться, а не помочь
Тотальная вакцинация должна в ближайшем будущем охватить всех, начиная с детей и заканчивая пожилыми людьми. ... читать далее »
21 февраля 2021 в 16:52
— Андрей Рыбак
Автор фильма "Ложь Матильды" - Сергий Алиев, с народной артисткой России - Илзей Лиепой.
О всемирной молитве иудеев 21.02.21 о даровании мошиаха или когда русские начнут объединяться?! читать далее »
19 февраля 2021 в 23:52
— Андрей Рыбак
схиигумен Сергий Романов
Ответ схиигумена Сергия Романова всем ревнителям Православия, записанный его адвокатами в СИЗО-4 15.02.21 (часть 1/2)
"Преподобный Серафим Саровский говорил, что страшный ... читать далее »
18 февраля 2021 в 12:44
— Андрей Рыбак
Монах Симеон Афонский
1. Хочешь научиться побеждать страсти?
– Не борись с ними, но научись не бояться их.
2. Хочешь научиться не бояться страсти?
– Научись не обращать на них никакого ... читать далее »
РГО организует масштабную экспедицию вдоль границ нашей страны "РоссиЯ-2021"
25 февраля в московской Штаб-квартире Русского географического общества состоялась пресс-конференция, посвящённая старту ... читать далее »
Бронза на Чемпионате России по ледолазанию с BASK.
Екатерина Власова заняла третье место на Чемпионате России по ледолазанию в дисциплине трудность при поддержке BASK. читать далее »
27 февраля 2021 в 17:04
— Андрей Бузик
15 февраля по старому стилю / 28 февраля по новому стилю
воскресенье
Неделя о блудном сыне. Глас 5-й.
Поста нет.
Ап. от 70-ти Онисима (ок. 109).
Прп. Пафнутия, затворника Печерского, в Дальних ... читать далее »
26 февраля 2021 в 12:19
— Андрей Рыбак
Опять штурм монастырья! Опять ночью!Опять штурм монастырья! Опять ночью!
Аккурат в начало "праздника иудейского - Пурим" - 25 февраля 2021 года, в ночь на 26-е февраля.
На протяжении нескольких ... читать далее »
24 февраля 2021 в 12:22
— Андрей Рыбак
Самкова Надежда
«Если бы парни всей земли» Надежда Самкова
Если бы парни всей земли (муз. В. Соловьёв-Седой, сл. Е. Долматовский)
Надежда Самкова
Ансамбль барабанщиц Центра дополнительного ... читать далее »
23 февраля 2021 в 13:15
— Андрей Рыбак
Гроб Господень
РАССКАЗ стража Гроба Господня отца Митрофана. Из книги "Я видел благодатный огонь". Часть 1 читать далее »
23 февраля 2021 в 11:16
— Андрей Рыбак
Летчик-космонавт Сергий Рыжиков
Поздравляем с Днем защитника Отечества!
Российские члены экипажа 64-й длительной экспедиции на Международную космическую станцию, космонавты Роскосмоса Сергей Рыжиков ... читать далее »
22 февраля 2021 в 20:20
— Андрей Рыбак
Жизнь и удивительные приключения Робинзона Крузо (1972)
Жизнь и удивительные приключения Робинзона Крузо (1972)
После кораблекрушения моряк Робинзон Крузо оказывается на необитаемом острове. Он ... читать далее »
20 февраля 2021 в 10:35
— Андрей Рыбак
Любящий слушает внимательно.
Во Имя Отца и Сына и Святого Духа. Аминь!
Все Святые Апостолы: Андрее, Иоанне, Матфее, Марко, Луко, Павле; святители: Василие, Григорие, Иоанне и Николае; преподобные: ... читать далее »
19 февраля 2021 в 12:16
— Андрей Рыбак
Схиигумен Гавриил Виноградов-Лакербая
Как возникли разные религии. Можно ли их объединить?
Воскресная проповедь (14.02.21) схиигумена Гавриила на послание к Тимофею (1Тим. 4: 1-15) читать далее »
17 февраля 2021 в 22:45
— Андрей Рыбак
Счастливая уБогая Вера Котелянец.
Счастливая уБогая Вера Котелянец.
Когда ей исполнилось 16, то из детского дома ее отправили доживать в дом престарелых. Но Вера слишком любит жизнь, чтобы так ... читать далее »
Чемпионат России по рогейну 2021 года. Интервью директора.
Всего пара месяцев осталась до чемпионата России по рогейну Залесье-2021 , который пройдёт 8-9 мая на территории сразу двух областей - ... читать далее »
Стартовая гонка женского этапа Кубка мира в скоростных дисциплинах у горнолыжниц - в скоростном спуске в итальянской Валь ди Фасса ознаменовалась событием, которое предрекали накануне многие ... читать далее »
27 февраля 2021 в 12:39
— Александра С.
Будущее России
Огромная смертоносная Ошибка современных христиан - не учитывать в своих духовных рассуждениях о судьбах мира - Величайшее Событие в Истории Богочеловечества. в Истории ... читать далее »
26 февраля 2021 в 11:47
— Владимир Лучит
ДОРОГОЕ НАСЛЕДСТВО
Когда, в час наступивший сужденный оставив всё земное
Уж позади, когда, с арены жизни бренной уходя
И вовсе пыл остаточный былых желаний остудя,
Душа вернётся в Лоно вновь своё ... читать далее »
25 февраля 2021 в 11:57
— Андрей Рыбак
Люби своего Отца через Его Творение
Во Имя Отца и Сына и Святого Духа. Аминь!
С Праздником Иверской иконы Божией Матери
Все Святые Апостолы: Андрее, Иоанне, Матфее, Марко, Луко, Павле; святители: ... читать далее »
24 февраля 2021 в 11:55
— Андрей Рыбак
QR-код на теле
Прошу отправлять телеграммы и снова сбивать опасные законопроекты!
Законопроект о #QRКОНЦЛАГЕРЬ, ПЕЧАТЬ ЗВЕРЯ ЗАКОНОМ ВМЕСТО ПАСПОРТА, QRаусвайс № 992331-7 «Об уникальном ... читать далее »
23 февраля 2021 в 13:07
— Андрей Рыбак
Как лечатся монахи на Афоне: рассказ греческого врача
Как монахи борются с болезнями? С терпением и хладнокровием. «Болезнь — посещение Господа Бога» — говорят они.
Многие монахи считают, что, если ... читать далее »
23 февраля 2021 в 11:00
— Андрей Рыбак
ДНК вдоль РНК
ЭТО МЕНЯЕТ НАШУ ДНК | МАСОНЫ СКРЫЛИ СЕКРЕТ | ЧТО ДАЛЬШЕ
То, что от людей скрываются тайны этого мира давно не секрет или тайна! За последние несколько лет множество секретной ... читать далее »
22 февраля 2021 в 14:00
— Андрей Рыбак
Банковские сети - выкачают из вас последние деньги
Предлагаем вашему вниманию письма инсайдера - разработчика систем Нейроинтерфейс, которые пришли на нашу редакционную почту "Против карт" Галине ... читать далее »
20 февраля 2021 в 07:24
— Игорь Афонин
Я лишь напишу своё личное мнение. Но опираясь на те знания и опыт, которые получил в качестве воцерковлённого человека.
Никто так и не объяснил внятно и обоснованно, в чём глобальный смысл и ... читать далее »
18 февраля 2021 в 23:49
— Андрей Рыбак
Пирог с луком и рыбными консервами
Всем привет. Наверно у каждого из нас есть любимое блюдо, которое мы готовим на любой праздник. Такое блюдо должно готовится быстро из простых продуктов и при этом ... читать далее »
17 февраля 2021 в 20:08
— Андрей Рыбак
Ведущие врачи выявили, что вакцины настраивают нашу иммунную систему против нас
Мифы вакцинации: Спутник V, Пастер, Варламов, Георгий Максимов и два Профессора. Ч.1 | Царский Крест читать далее »
В Эссо финишировали все каюры-участники гонки на кубок "Берингийского единства". Первым пришёл Алексей Попов из села Усть-Хайрюзово. Он стартовал восьмым. Последним финишную черту пересёк Евгений ... читать далее »