М. Сонина (р.Б.Мария)
православный христианин
(невоцерковленный)
|
ТЕМА ПОЛНОСТЬЮ ОБНОВЛЕНА 10.09.08
ПРИБЛИЖАЕТСЯ ОКТЯБРЬ, КОГДА ЗАКОНЧАТСЯ СРЕДСТВА, СОБРАННЫЕ НА ЛЕЧЕНИЕ ПАВЛИКА. ЛЕЧЕНИЕ ПРЕРЫВАТЬ НЕЛЬЗЯ. БЮРОКРАТИЧЕСКАЯ МАШИНА РАСКАЧИВАЕТСЯ МЕДЛЕННО. ДО МОМЕНТА ВОЗМОЖНОСТИ БЕСПЛАТНОГО ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ МПС МОЖЕТ ПРОЙТИ НЕОПРЕДЕЛЕННОЕ ВРЕМЯ. ЕСЛИ ЛЕЧЕНИЕ БУДЕТ ПРЕРВАНО, У ПАВЛИКА ПРОИЗОЙДЕТ ВОЗВРАТ В ПРЕЖНЕЕ СОСТОЯНИЕ И ОН МОЖЕТ ПОГИБНУТЬ. МЫ ПРИНОСИМ БЛАГОДАРНОСТЬ ЕЩЕ И ЕЩЕ РАЗ ТЕМ ЛЮДЯМ, КОТОРЫЕ СПАСЛИ ЖИЗНЬ ПАВЛИКА И ПОМОГЛИ ДОЖИТЬ ЕМУ ДО СЕГОДНЯШНЕГО ДНЯ. И СНОВА ПРОСИМ ПОМОЩИ У ЖЕРТВОВАТЕЛЕЙ.
У Павлика Митина очень редкая болезнь - синдром Хантера, в его организме не вырабатываются ферменты, ответственные за вывод токсинов, в итоге они накапливаются, и к 8 годам ребенок умирает... В 2006 году в США было создано лекарство Элапраз, способное остановить процесс и сделать жизнь людей с синдромом Хантера обычной. Все страны сразу же зарегистрировали это лекарство и начали лечение своих хантерят. Кроме РФ. Закон 86-ФЗ.
Мама Павлика, Снежана Митина, удивительная сильная женщина практически в одиночку добилась регистрации Элапраза в РФ для ее мальчика и и всех детей больных синдромом Хантера, живущих в нашей стране. Росздравнадзор поначалу взялся оплатить лечение Павлика и других детей с этим синдромом (их всего 50 в стране). Элапраз очень дорогой - стоимость одной упаковки – 163 500 р., а лечение должно длится всю жизнь. Когда Павлик был уже на волоске от смерти, удивительным образом, наконец пришло разрешение на выезд его в Германию на лечение. Мы все не могли поверить, что бывает такая сказка. Росздравнадзор отправил Павлика в Германию, начали лечение , он стал приходить в себя… Но в августе сего года Росздравнадзор был реструктуризирован, так что нет больше никого, кто будет платить за лечение. Лекарства для Павлика оплачены только до октября. А дальше...
В октябре деньги, собранные жертвователями, заканчиваются. курс лечения прерывать нельзя. Иначе организм очень быстро выработает антитела против препарата, и пойдет уже необратимый процесс отката назад. Никакое лечение после перерыва уже не поможет. Страшно осознавать, Павлик погибнет, если лечение будет прервано. Все уже предпринятые усилия по спасению жизни мальчика окажутся напрасными.
Мама Павлика пишет чудесные стихи о своем сынуле. Читая это, невозможно не полюбить этого озорного и любознательного малыша. И невозможно смотреть, как он будет угасать на наших глазах, а мы даже не предпримем ничего, чтобы спасти его. Павлику надо протянуть хотя бы до того момента, пока все же Минздрав не выполнит свое обещание и не санкционирует бесплатное лечение детей, больных синдромом Хантера.
пока Павлику 8 лет и он весит 29 кг, ему нужно 2 флакона в неделю. В Европе один флакон лекарства стоит 3 594,81 евро.
Пишет Снежана Митина:
Прошло два месяца
И стало так светло
Зуб вырос,
Ножки распрямились,
Ручки
Ты улыбаешься мне
Нежно и тепло
Ты говоришь со мной,
А не мяучишь,
Мне очень страшно
за тебя сынок,
в Минздраве снова передряги,
а жизнь твоя хрупка как лепесток,
опять зависит от клочка бумаги
отправили лечиться - слава Богу!
Напутствий добрых говорили много,
Но только вот забыли очень быстро
И нет теперь участия министра.
Лекарство нам с тобой
не оплатили и дальше как?
сказать нам позабыли,
А обещали раньше, что вернемся
В лечении жить будем - не прервемся,
Мы знаем, что цветочки поливают
и лишь тогда они и расцветают,
ты будешь жить, а не страдать я знаю
как заклинанье это повторяю
мне очень страшно, больно и темно,
но я в победу верю, все равно.
Даст Бог твое леченье не прервется
И все что ты умел с лихвой к тебе вернется.
У нас уже 6 новых зубов выросло! 3 кг веса прибавилось, мы подросли. Кожица стала шелковистой, а не бугристой как до лечения, прошли одутловатость, отечность, спал животик, даже шейка длиннее кажется и переносица появилась.
Эти строчки получились в тот момент, когда стало известно, Росмедтехнологии нет, а мы есть и лекарство капать не на что. Это было в Германии, когда на счете лежал наш золотой запас - те средства, которые были собраны по крупице. У нас была перспектива и вера в то, что Государство отправившее нас лечится не бросит, когда закончатся эти бесценные средства на лекарства. Теперь даже письмо написать не получается - хочется кусаться как волчонку. Мы есть! Лекарство - есть, Конституция - есть. Только все эти понятия как то не складываются в стройную картинку. Мой мальчик снова умеет смеяться, иронизировать, пугаться грома, видеть звезды на ночном августовском небе! Он вспоминает как выглядят буквы, узнает врачей и медсестер, которых не видел два года, а вначале марта - он не каждый раз узнавал меня. Он не просто перестал тогда говорить:"МАМА". Он лил слезы беззвучно когда не мог повернуться с боку на бок, а лежать в одном положении не мог и повернуться силенок не хватало. Он каждый вторник складывает игрушки в сумку - он помнит, что завтра среда и мы поедем в больницу капаться.. Он ждет этих капельниц, он понимает, что это не приятно, больно, но это его жизнь по маленькой трубочке три долгих часа вливается в его худенькую ручку. Он сидит осторожно, старается не очень активно шевелить ручкой с капельницей, пока не заиграется. Он ждет этого лекарства. А оно заканчивается. И в первую среду октября - 1 октября он будет ждать, что мы как обычно поедем по пробкам через всю Москву и проснется в 6 часов, чтобы приехать к нужному времени. И не будет сердиться и уползать под подушку как в другие дни - среда особый день. День инфузии, день жизни, день надежды. Я не знаю какие нужны слова, кому их нужно говорить, только кроме того что реветь и молиться я больше уже ничего не могу. Я опять прошу помощи. И теперь мне еще страшнее. Спасибо и простите
Росмедтехнология настоятельно требует возврата 46 000 руб. Якобы, я недоизрасходовала эту сумму в Германии... Правда, та же самая Росмедтехнология запамятовала о том, что гостинницу и суточные предоставили нам до 8 июня, а лекарство оплатили до 15 мая. Нам пришлось, находясь на лечении в Германии (по направлению Родины), использовать для оплаты лечения Пашика благотворительные средства в сумме 21 000 евро, которые изначально собирались для продолжения лечения по возвращении из Германии. Соответственно Мосгорздрав всячески обещал начать финансирование лечения всех московских МПСочек (1 и 2 типа!!!) с октября - до начала которого у нас и были благотворительные денежки, собранные теми, кому Павлушечье горе не почудилось чужим. А Горздрав обещал, правда и Росмедтехнология то же обещала, да не все исполнила. Мы то верили. Наивные. И тогда верили и потом и сейчас не могу понять, что ВСЕ - не будет бесперебойного лечения и то, что с Илюшкой Чамаровским произошло, после прерывания лечени - он вернулся к состоянию до лечения это не несчастный случай, а закономерность для нашей страны. А мы верили и Росмедтехнологии и Горздраву.
Благотворительные средства закончились и о том, что беспрерывного лечения у Павлика не получится нам сообщили сегодня. Но я должна понимать, что решается более глобальная проблема - обеспечение лечения ВСЕХ МОСКОВСКИХ МПСОЧЕК, а не Павлика. Нет в Горздрраве проблемы "Обеспечение бесперебойного лечения Митина Павлика", а есть глобальное большое дело - "начало проведения ФЗТ для лечения мукополисахаридоза" (ФЗТ - ферментозаместительная терапия). Может и должна я понимать, только сердцу то не прикажешь. И как рассказать мальчику, что его опять не станут лечить, что он опять ходить, говорить, сидеть, кушать, играть, бегать, рассматривать картинки в книжке, сопереживать героям мультиков, говорить свои смешные слова - просто престанет, что если силенок дожить хоть как-то хватит, то умные и добрые дяди чиновники смогут, если захотят продолжить его лечение, а потом опять забудут и опять вспомнят, а может и нет. Может зря они начали нас лечить? А может зря вообще мы родились все на этот свет. И Павлушка и я и все другие хантерята? Или только я зря?
Счета для перевода средств на лечение Павлика Митина:
WEBMONEY
в рублях WMR225602201536
в долларах WMZ1673426024
в евро WME337348195143
YANDEXMANY кошелёк № 41001119601414
Сбербанк России
Филиал № 7978/1620 Царицинское отделение (ул. Академика Глушко, д.6)
Получатель платежа: Митина Снежана Александровна
ИНН: 7707083893
Р/с: 30301810938000603806 в Сбербанке России
Корр.с: 30101810400000000225
БИК: 044525225
Лицевой счет: 42306.810.4.3806.4600972
Реквизиты счета в USD
Банк-корреспондент Сбербанка России - The Bank of New York, New York, NY,
USA
SWIFT - IRVTUS3N
Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow,
Russia
Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26,
Moscow, Russia
Номер счета - 42307840738064600382/48
Реквизиты счета в EUR
Банк-корреспондент Сбербанка России - Deutsche Bank AG
SWIFT - DEUTDEFF
Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow,
Russia
Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26,
Moscow, Russia
Номер счета - 42307978038064600051/48
Примечание. Заполнение интернационального кода сбербанка:
поле 56: DEUTDEFF
поле 57: SABRRUMM
поле 59: № счета
________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________
АРХИВНЫЕ ЗАПИСИ ТЕМЫ.
ТЕМА ОБНОВЛЕНА 26.03.2008
ГЕРМАНИЯ, МАЙНЦ. ДНЕВНИК ЛЕЧЕНИЯ ПАВЛУШКИ
* * *
Павлик. Фото из газеты "Коммерсантъ"
ДРУЗЬЯ, ПРОШУ ПОМОЩИ С РАЗМЕЩЕНИЕМ ССЫЛОК НА ЭТУ ТЕМУ ПО ВОЗМОЖНОСТИ САМУ ТЕМУ НА ХОРОШО СЕБЯ ЗАРЕКОМЕНДОВАВШИХ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ САЙТАХ И СООБЩЕСТВАХ ЖЖ!!!
ВО ИЗБЕЖАНИЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ЭТОЙ ИНФОРМАЦИИ НЕДОБРОСОВЕСТНЫМИ ЛЮДЬМИ В СВООИХ КОРЫСТНЫХ ЦЕЛЯХ, ПРОШУ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ТОЛЬКО СЧЕТА, УКАЗАННЫЕ В ЭТОЙ ТЕМЕ.
ГОСПОДЬ МИЛОСЕРДНЫЙ, СПАСИ, СОХРАНИ И ПОМИЛУЙ!
|
