Сережа родился 6.11.03 в Смоленске с весом 3.340, ростом 50 см. Из роддома выписан практически здоровым, с одним диагнозом: расщелина твердого неба.
Сейчас Сереже уже почти три годика, а его вес 9.800, рост 83 см. Мальчик не развивается, а причину этого установили слишком поздно. Называется эта болезнь целиакия - непереносимость глютена, который содержится прежде всего в мучных продуктах (об этой болезни - в первом сообщении темы).
Врачи поставили диагнозы:
-эндокринологические: низкорослость (гипотериоз под вопросом)
-ортопедические: искривление и деформация костей; подозрение на остеопороз
-неврологические: кисты головного мозга, перинатальная энцефалопатия, задержка умственного и психического развития
-хирургические: крипторхизм - оперирован 2 раза
-аллергологические: отек Квинке, атопический дерматит, иммунодефицит
-стоматологические: гипоплазия зубов, из 20-9 удалены, свищи десен
-гастроэнтерологические: типичная форма целиакии
-педиатрия: анемия, задержка умственного и физического развития
Сережа начал ходить только в 2 года. После постановки диагноза целиакия произошла атрофия мышц, деформация костей и разрушение зубов.
Сережа отстает в развитии на 1,5 года, страдает сильной аллергией, находится на строгой диете.
Как видите, семья за три года испытала многое. Мама уверена, что мальчик выжил только благодаря тому, что причащается каждую неделю и еще благодаря тому, что молятся о нем во всем православном мире.
В Смоленске помощь в полном объеме врачи предоставить не могут, посоветовали поехать в Питер на платное лечение. Предврительно насчитали им 50-60 тысяч. Эта сумма для родителей просто фантастическая.
Не найдя понимания врачей, мама Сережи поехала в Оптину Пустынь к о. Илию, который благословил попробовать поехать на обследование в С-Петербург. Сейчас мальчик в больнице. Только обследование обойдется родителям в 50-60 тыс.руб.
Из-за болезни мальчика мать не работает. Работает в семье только отец, кроме Сережи и его мамы на 10 тыс. живут еще старшая дочь и бабушка.
Из-за того, что у Сережи сильная аллергия, ему необходимы специальные продукты, а они стоят дорого, например, 1 кг муки- 246 руб., макароны 80 г- 70 руб. Продукты привозят из Москвы, т.к. в Смоленске их нет.
Помочь мальчику можно через счета фонда помощи. Организовывать помощь мы будем непосредственно в Питере, через Галину Андреевну.
Болезнь целиакия (которая, вероятнее всего есть первопричина остальных диагнозов ребенка) на сегодняшний день неизлечима. Единственный выход: вовремя выявить ее, пока она не начала разрушительно действовать на организм. Далее возможно, переведя ребенка на строгую безглютеновую диету , обеспечить ему более- менее нормальное существование. К сожалению, в случае Сережи, врачам не удалось выявить целиакию вовремя. Он родился уже с нею (это генетическое заболевание), но был вполне нормальным. Уже в первые месяц-два мальчик перестал нормально есть, не мог спать по ночам, не рос и не развивался. Врачи разводили руками, делали, что знали. Лучшие доценты города говорили, что ребенок не доживет и до года. Целиакию никто даже и не предполагал. Только через три года ее выявили, но время было упущено: в организме мальчика уже произошли необратимые изменения: деформация костей, потеря зубов, а главное — умственное и физическое отставание (в три года развитие как у годовалого ребенка). В течение трех лет Сережа получал глютен, который не усваивается у больных целиакией, отсюда и последствия. Когда диагноз, наконец, поставили, врачей опять подвело отсутствие полной информации о борьбе с заболеванием: мало просто исключить глютен (который содержится в злаковых, а также в солоде. Солод содержится почти во всех детских молочных продуктах). Врачи должны были знать, что необходимо, чтобы у больного была отдельная посуда и кастрюля. А Сереже готовили в общей посуде, где на стенках остается глютен, даже, если хорошо помыть (например после варки макарон) . Мало того, в доме нельзя держать муку (А У Сереже очень высокая чувствительность к глютену, был случай, когда при попадании на его кожу муки он покрылся волдырями).
Моя подруга, страдающая этой болезнью, сказала, что ехать надо в Москву в Центральную клиническую детскую больницу на обследование. Проверьте по Интернету.
А вообще, в нашей стране на это закрывают глаза. А таких людей рождается всё больше. Видимо, им надо объединяться отдельно, а не с обществом инвалидов. Надо добиваться, чтобы этими детьми занималось государство, чтобы были созданы с привлечением бизнеса особые хозяйства по выращиванию скота без глютена и т. д. Одному не справиться. Родители должны именно объединяться, изучать опыт по выживанию с этим диагнозом.
Простите меня,деньгами я помочь не могу. Господи помоги рабу Божию младенцу Сергию и пошли ему здравие и помоги родным его выдержать это испытание,помоги встретить им добрых людей,которые помогут этой семье деньгами! Еще раз простите,что не могу Вам помочь с деньгами.
