М. Сонина (р.Б.Мария)
православный христианин
(невоцерковленный)
|
Короткая справка. Муковисцидоз - тяжелое генетическое заболевание внутренних органов. Неизлечимое. Больным можно только продлить жизнь с помощью пожизненного приема дорогостоящих антибиотиков, муколитиков и ферментов. На западе эти больные уже доживают до пенсионного возраста, поскольку они все названные не подлежащие замене лекарства получают в полном объеме. Они там создают семьи, работают, учатся и даже занимаются спортом.
В нашей стране такие больные погибают в основном в детском, или в юношеском возрасте. Врачи у нас хорошие и лечат на мировом уровне. Но у нас чиновники плохие... Про эту болезнь в нашей стране никто не знает. Тем не менее, каждый 6-й из нас с вами носит в себе, ничего не подозревая, этот злосчастный ген. Кто знает, когда и у кого он выстрелит???...... В нашей стране таких больных по статистике 15 000 (пятнадцать тысяч)человек. А сколько еще детей с другими генетическими неизлечимыми заболеваниями, о которых знают в нашей замечательной стране только специалисты?...Сколько же это Бесланов??? И каждый из них живет в аду не три дня, а каждый день своей жизни....Если бы только не наше равнодушие...
В 2002-м году, в отделении муковисцидоза РДКБ была съемка. Показали летом того же года, по НТВ. Передача носила "интригующее" для обывателя, привыкшего смотреть ужастики, название: "Отделение обреченных". Что было потом с детьми, пациентами этого отделения, спрашивающими телевизионщиков "а когда нас покажут?" и увидевшими эту программу, лучше не говорить... Акцент жестко стоял именно на том, что заболевание неизлечимо и все они умрут. Так и хочется спросить дорогих во всех смыслах журналистов, а также потенциальных помогальщиков, сделавших для себя определенный вывод, и граждан, пощекотавших свои нервишки у телевизора и переключившмхся на сериалы: а вы, дорогие, будете жить вечно??? а вы уверены, что сами умрете не завтра???
Каков был эффект этой передачи? Нулевой. Плевать, что там говорилось о том, что им можно продлить жизнь при определенном желании, главное - там звучало рефреном это определение"они обречены". ...Никто не дал ни копейки. Героиней передачи была Света Смирнова, которой тогда было 17 лет. Ей давно уже помогает бескорыстный человек, художник Аня Вронская, которая ездит к ней, выбивает для нее лекарства. Когда Свете было 10 лет, врачи уже готовы были ее похоронить. У нее уже тогда был полный перечень всех вторичных заболеваний, кторые только могут быть при муковисцидозе: цирроз печени. порок сердца, бронхоэктазы, дыхательная недостаточность, бронхиальная астма, всего не перечислишь. К моменту съемок у нее начался сахарный диабет. Священник, к которому Аня Вронская подошла за благословением на помощь этой девочке, еще в 95-м году, в благословении отказал, мотивируя именно тем, что нет смысла помогать "обреченным".
А Света живет и сегодня! Ее борьба за выживание - это ее каждодневный быт. Сейчас ей 21 год, она выращивает дома целую оранжерею цветов, она борется, она любит своих родных, своих друзей, и она плевала на все прогнозы...
Как быть с теми, кого считают "обреченными"? Разве они не живут, а только умирают??? разве они не мечтают??? Разве они не радуются каждому прожитому без особых осложнений дню??? Разве они не Люди???...
С ними на ниве благотворительности дело обстоит гораздо хуже, чем с теми, кто назван "перспективными". Желающим им помочь можно сосчитать по пальцам. Но таких бескорыстных и великих людей, будь моя воля, я бы отливала в бронзе при их жизни!!!
Когда к этим детям приходит любой человек, искренне в них заинтересованный, не как в паноптикум, а как к ЖИВЫМ людям - Боже, как они радуются! Вы обретаете лучших друзей в их лице, когда вы будете уходить, они ВСЕГДА ЗАДАДУТ ВАМ ВОПРОС: "А КОГДА ТЫ ЕЩЕ ПРИДЕШЬ?" Они, как никто другой, будут справлятся о ваших делах, о вашей семье, они передадут привет вашей собаке....
ХОЧУ СПРОСИТЬ ВАС, ДОРОГИЕ ФОРУМЧАНЕ: КАК ЕЩЕ Я МОГУ СФОРМУЛИРОВАТЬ СМЫСЛ ПОМОЩИ ДЕТЯМ, КОТОРЫХ СЧИТАЮТ ОБРЕЧЕННЫМИ ДЛЯ ТЕХ, КТО ПРЕДПОЧИТАЕТ ПОМОГАТЬ С ГАРАНТИЯМИ?????
|