Во вторник был 4 курс (курс это 1 раз в неделю капельница Она продленного действия )Это месяц На след неделе будут смотреть кт ,но если честно ,еще раноНужно 4 месяца пройти лечения цетуксимабом Резко упал альбумин ,падает гемоглобин Мы не сдаемся
Спасибо первой учительнице Лени Марии Васильевне 5 тыс руб
Тане Забашта 5 тыс руб
Наталье Булдаковой 300 руб
Мы прошли третий курс таргентной терапии Лекарство капают один раз в неделю Рано говорить о улучшениях ,но паховый лимфоузел один уже не прощупывается Лене пока тяжело ,но он крепится ,хотя сильно похудел ,на 14 кг Спасибо всем,кто помогает Ваша поддержка, оптимизм, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное — это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаю вам добра,мои дорогие Спасибо Наталье Булдаковой 300 руб
,Ольге Алфутовой 500 руб
Веронике Сергеевой К -1 тыс
,за посылку с перевязочным материалм Розе и Ленару Галлимуллиным
Еще поступил перевод отЗинаиды Поташевой 1 тыс 500
Юля ,спасибо ,дорогая Я спросила о лекарстве ,о котором ты писала Врач сказал ,что да ,это лекарство работает,но потом ,после таргентов Пока мы проходим сильную дозу таргентамиКто бы мог подумать, что люди из разных уголков нашей страны с разными возможностями, смогут объединиться ради жизни нашего Лени... Благодарю еще раз всех за помощь,за слова поддержки всех
За мат помощь нашей Танечки Забашта 1 тыс руб
Юлии Меренковой 1 тыс руб и посылки с белковым питанием от
фонда Вера
,от Анны и Влада Дмитриевых и белковое питание Ресурс и перевязочный материал ,
.посылку от Людмилы Сушковой с перевязочным материалом
посылку от семьи Мацегора
Темиркаевых с питанием Нутридринк,
Полетел альбумин ,снизился гемоглобин ,поэтому нам назначили протеин Ну и конечно ,мы усилили питание ,тк Леня стал катастрофически худеть спасибо всем,нам просто не справиться одним
Юля ,да Нам в выходные уже сообщили ,что заказали препарат германский ,выкупили и будут капать уже с понедельника Вчера мы начали таргентную терапию Таргентная -это новое ,это мишень ,направленная на опухоль ,миннуя здоровые клеткиБыла доза превышена 600 мг , вместо суточной 400 мг ,капали 3 часа После окончания ,мы еще былол под наблюдением,потом на частной перевозке уехали домой до следущей процедуры ,Было тяжело ,на боку ,на низкой кушетке ,да еще узкой ,но папа с другой стороны держал спинку Лени ,Мы выдержим Только бы нас лечили ,А сейчас перерыв неделю Терапия панкреатитом Дициноном ,Церукалом и Гепатралом В понедельник снова в бой
Спасибо дорогим помощникам
Игорю Петровичу П 1 тыс
Ксения Николаевна Т 100 руб
Екатерине Михайловне К 300 руб
Елене ИвановнкК 485 руб
Алексеею Юрьевичу А 121 руб
Огромное спасибо за помощь Ленечке
Анне Югановой
Любовь Втехиной
Веронике СергеевнеВ
Нас бросили на произвол судьбы 5 месяцев сын выживает вместе с нами,как может А доктора проводят консилиумы и телемосты А карцинома уже на всю попу 10 дней была температура 40 ,не сбивалась ,но 11 дней ставила цефекон в /капельно 2 раза в день , ,можно было и больше ,побоялась за кишечник 10 дней без температуры Потом снова карцинома дала интоксикацию ,стал худеть ,тремор ,нистагм Ползвонила онкологу Сказал прокапать 1,5 литра инфузий за сутки и опять антибиотики Пока сейчас продолжаем капаться ,пить антибиотики ,температуры нет Врач из клиники Петрова предложил препарат ,но все дело в Зафаровой,председателя комиссии Она ссылается на неврологию Без ее согласия никто не будет капать Чтобы отвязаться от меня ,а я их ,наверное ,достала ,хотели обмануть ,покапать в паллиативке якобыНо без меня Это невозможно и потом у паллиативки нет лицензии на химию и негде хранить эти лекарства Я им так и сказала Это дорога в один конец Мне сказали вот как вы отвечаете на добро Это не добро ,а междвежья услуга Опять будет телемостЭто ужас
Нам провели анализ на ген мутации Ни один препарат не подходит и не подходит иммунотерапия С нами работать стал зав отделением лучевой Он зав лучевой из Е-бурга Попросил фото до лучевой и после потом сказал ,что это стандартная реакция У таких больных Все рубцы и пролежни в плоскоклеточный рак переходят Он итак живет у вас 18 лет и всегда этим заканчивается у таких больных Но мне этоничего не говорит Но он договаривается с С-Петербургом ,в нии Петрова Если нас возьмут на операцию ,это наш шанс Лене требуется белковое питание ,Благодаря вам ,мы ездим на обследования и покупаем нутриэн -питание ,перевязочный материал Спасибо Тане Забаште 5 тыс руб ,
Анна Игоревна Г 500
ЮлияЕвгеньевна Д 500 руб
Олеся Александровна С 1 тыс
Эльза Ш*ирванкиевна 3 тыс
ЛиляСалихова 1 тыс
Кирилл Шестаков 1 тыс-друг сына
Пирогова Валентина николаевна 500 руб-учитель Лени
Была на этой неделе на приёме у химиотерапевта снова и снова ,я писала ,но повторюсь,Написал направление в онкологический диспансер в Екатеринбург ,но там очередь Направление на разрешение иммунотерапии Мне позвонили ,что пришел талон электронный на 16 сентября Да что же это такое у нас в стране Это только талон ,чтобы дать согласие на иммунотерапию А если Екатеринбург не даст согласие ,мол мы ничего не сможем сделатьЯ позвонила сама в Екатеринбург ,мне хамила какая-то оператор ,мол все больные и вы чем лучше лругих ,только 16 Я попросила телефон заведущей ,мне не дала эта грубая дама ,Но я нашла в интернете Со мной вежливо говорила зав регистратурой ,она сказала перезвонить и перенесла на 8 сентября А все эти дни я капаю Лене Цефтриаксон 2 раза в день,вывожу мочу ,тк паховые лимфоузлы с яйцо и не дают мочиться ,тк температура около 40Приходят во сне к дочке и сестре покойные мои родители и стоят возле Лени Меня это пугает ! Наверное я схожу с ума! Никто не назначал ничего ,но химик кивнул головой- Капайте,выводите мочу Только 8 сентября самое ближнее время ,куда нас переписали Мы теряем драгоценное время . Каких-то корректировок в лечение нам не внесли. на это время и вообще не предлагали иммунотерапию израильским препаратом Кейтруда Мы это узнали сами Сейчас нужно все анализы собрать,которые назначил химик , и молим Бога ,чтобы нам разрешили капать .Мы уверены ! Леня выдержит и иммунотерапию Да ,будет трудно Но мы,его родители,рядом всегда с нимАнализы сдаем платно ,тк бардак в нашей гос больнице Мы это проходили Завтра в понедельник везем Леню в частную клинику на узи сердца ,почек и экг
Да ,один лимфоузел стал 1 см ,другой примерно 3 и Леня снова сам помочился Температура скачет,но снижается до 37 , это радуетНо я понимаю ,что это антибиотикии скоро нужно что-то другое ,когда они закончатся через несколько дней
Я благодарю каждого из вас,кто помогает Леониду
Анна Юганова 1 тыс
Зинаида Поташева 1 тыс
Ирина тарлыкова 1 тыс
Оксана Чернова 500 руб
Елена и Вероника 500 руб,Раиса Пашинова 300 руб
Надежда Чуприянова 1 тыс
Павлина Гермизеева 5 тыс
Таня Забашта 1 тыс
Олесов Александр и Кирил Шестаков -2 тыс(друзья Леолнида )
Друзья, я благодарю каждого, кто вместе с нами борется за здоровье и будущее Леонида !
Анна ,моя дочь 500 руб ,Нина Яковлевна Мальценва 500 руб.,посылка с катетерами от семьи Васильевых из Челябинска и посылка с вкусняшками из Крыма от семьи Темиркаевых
Спасибо огромное, что вы остаетесь рядом несмотря ни на что
⠀
Братия и сестры ,здравствуйте! Леню не лечат,поэтому болезнь прогрессирует Онидаже на телемост не отправили наши доки,тк мы не привезли стекла Какие стекла ?Вы почему не сказали сразу ?И только когда я стала прозванивать все телефоны ,нам перезвонила некая Надежда ,спец по телемосту и сказала ,да ,я не отправилиа ,тк стекла-то не привезли ,А у нас их нет и похоже их потеряли в онко нашем специально и похоже у нас может и нет ракаНо на данный момент ,они сожгли парню попу ,облучили его и идет страшное нагноение ,он температурит ,потеет ,задержка мочи ,он боледнеет,это невыносимо Нач нашей онко ,нач медсанчасти, скрывается от меня Я звоню в регистрауру Акто спрашивает?А Щелконогова ,?А его нет на месте ,А его телефон заблокироан Я старшей медсестре звоню-Соедините с БА ,она соединяет и он оболдел ,что это я Я говорю в трубку ему ,стекла не отправили, в телемост не отправили ,это просто ужас Паллиативный врач приехала и рану залила облепиховым маслом ,на мое возражение сказала ,что у нее опыт зо лет Тогда он сказал ,но масло не нужно Это единственный его совет Во вторник сказал приехать мне одной на консилиум ,Я просто в шоке !Я просто мечусь как загнанный зверьВчера я порзнакомилась с батюшкой русскоязычным из Германии,Вчера стали читать молитву Леониду Он мне скинул утренние и вечерние молитвы ,Я буду сегодня читать Еще Неусыпаемую Псалтырь заказали в женском монастыре Я благодарна людям ,помогающим в беде Спасибо постоянным помощницам Ксении Жановне 500 руб и Тане Забашта 5 тыс руб
У нас сломался отсасыватель мокроты ,а сейчас он просто необходим Заказали на Яндекс Маркете ,завтра привезут А пока пользуемся ручным,но он очень неудобный Спасибо дорогие ,Отсасыватель стоит 9 тыс 300 ,это самый бюджетный ,ваши пожертвования нужны нам
Здравствуйте братья и сестры ! Наши новости Телемост запросил стекла на пересмотр 30 июля ,а сегодня 4 августа Время идет,а стекла не отправилиВедь орни же должны знать об этом Мне звонят,где стекла ?Везите прямо сейчас в Екатеринбург Как ониэто представляют,?Туда 3 часа поездка и обратно 3 часа А еще нужно успеть в наш диспансер ,там их забрать ,это час туда и час обратно на такси Я чуть не онемела Так я не могу ,муж на работе Леню нельзя оставить и не с кем Тогда ждите Мы сами когда поедим в ваш город ,тогда возьмем
Но у нас все плохо и плохо ,я капаю физиологию ему ,чтобыс снять интоксикациюВрачи мне говорят Да-да капайте Подождите еще неделю
А пока спасибо Ксении Жановне 500 руб Фонд Лизы Глинки на перевязки прислал 5 тыс руб Подруга Ирина принесла 5 тыс ,Спасибо всем !Нам без вас утонуть в проблемах
У меня в голове постоянно мысль "как жить дальше? как спасти Леню?" и это изматывает У него уже сильный откат идет Сегодня я поехала к нач мед санчасти онко диспансера нашего города Леня с мужем остался Муж работает по сменам и сегодня выходной Я сразу сказала ,что переговорила с хирургои по телефону в Екатнринбурге ,о препарате нового поколения Кертруда ,который стоит 170 тыс руб ампула Он мне сказал ,что одной не обойтись Я сказала ,мы согласны Ведь он ставится раз в 3 месяца ,С этим разговором поехала к Нахуше ,нашему начальнику онко Удивительно ,не было очереди ,он со мной вежливо говорил и то ,что они были в шоке ,что он стакой травмой живет 18 лет ,Обычно 7 живут и жизненный ресурс на этом этапе заканчивается Я сказала ,что вы ошибаетесь Таких ребят много и Леня не один такойОн спросил откуда я знаю про Кейтруду ,я ответила ,что общаюсь с онкологамиОн говорит ,это не панацея и новый препарат и он может не помочь Но мы согласны ,мы все подпишем,Поговорили ,он сказал ,телемост с Москвой пройдет,если они вас не возьмут ,то будем решать Вот так ,Мы в ожидании.Когда же пройдет телемост Можно умереть Лечения то у Лени нет
Спасибо за помощь Анне Югановай 1 тыс ,Ирине Тардлыковой 500 руб
Дорогие братья и сестры !Я писала ,что мы ездили в Екатеринбург на новый консилиум После этого консилиум врачей рекомендовал Лене "адекватный домашний уход" и адекватное обезболивание вплоть до наркотиков Но обещал связаться с Москвой с клиникой Петрова Пока ждем ответа.Но я поняла
Другими словами, закрыть ЛЁню в четырёх стенах и обходиться собственными силами пока не наступят необратимые процессы.
Мы понимаем, что сына отправляют домой на медленную и мучительную смерть.Но мы не хотим этого Вчера я заказала Неусыпаемую Псалтырь на месяц Написали в онкологическую клини ку в Израиле Но там консультация огромные деньги Надеемся ,что нас возьмут а пока нам продолжает идти помощь Анна Юганова 1 тыс
Ольга Игоревна М 500 руб
АнатолийБорисорвич М 400 руб Спасибо ! Огромные деньги уходят на перевязки ,У Ленитечет карцинома ,Перевязочный материал ,памперсы и пеленки + белковое питание Нутри эн,препараты железа и для печени-это поддерживающая терапия Спасибо за помощь огромное
